Jag har hittat min inspiratör.

En fördel med att ha cancer är att man sträckläsa tjocka böcker, om man nu inte har styggcancer, som sätter stopp för det.

Stundens fullständiga fixering vid sociala media, ja jag är själv en del av, kan tyckas mig vara en aning ytlig. Twitter, blog, blipper, fnitter, tjatter, Gowalla, You Tube... det finns en massor av lösningar utan problem. Så kommer kurserna; lär dig Facebook. Vi fyller vår vänlista med folk vi inte visste fanns. Och så ska vi ut och skvätta, "jag är på konsum", telefonbild på äppelkakan, Kilroy was here! Snabbast, roligast, mest frekvent vinner.

Lek och spel är bra det driver teknik och infrastruktur. Sociala media är etablerat som ett verktyg i bl a i demokratins makt.  Som sagt tjocka böcker! I sociala media kan man tala om att de finns.

Min senaste reservationslösa förälskelse i en "tjock bok" är Min Kamp av Karl Ove Knausgård. Egentligen vet jag inte vad det är för sorts bok. Är det en handbok i att leva sitt liv? Absolut ärlig. Jag uppfattar den som en slags positiv tillämpning av Jantelagen. Du behöver inte vara så fruktansvärt märkvärdig, bara för att du tror att andra är det och förväntar sig du ska vara det. Du lever ett gott liv, som medelmåtta, och ditt liv är unikt.

Så har Knausgård flyttat till Österlen, charmiga Glemmingebro. Jag tycker om att ha sådana grannar, men jag ska inte glo på honom om jag ser honom i affären.

I en sal på lasarettet.

När man är riktigt sjuk har man faktiskt bara en uppgift; att bli bra. Jag är ganska duktig på att skala bort allt för stunden oväsentligt. Att oroa sig över det man inte kan påverka försöker jag undvika. Att jag fick cancer var ju otur, men inte kan jag gräma mig över det. Jag blir närmast generad när folk alltför mycket utbreder sig över eleändet. I vår lilla gästisorganisation är det kanske till och med bra om jag borta ett slag, de andra tvingas göra sådant bara jag annars gjort.

Nu när jag är sjuk så är sjukhuset "mitt hem" och jag ser det som en mycket stor förmån att få vara här när det dyker upp tillstånd som svårligen kunnat hanteras hemma. För sjukhuslivet bygger jag upp ett liv på smårutinerna här - måltider och provtagningar. Det är bra att sätta sig in i vad sjukdomen handlar om. På en hematologiavdelning tar man blodprover, analyserar och jämför över tiden. Numera får jag kopior och det är ett fantastiskt underlag för en bild av hur kroppen rent objektivt har det medan jag är sjuk. Till min glädje ser jag att produktionen i blodkroppsfabriken kommit igång. Det berättar att cellgiftattacken funkat och att återuppbyggnaden pågår. Vill man ha information om sjukdomsförloppet måste man ställa frågor, det borde inte var så, men så är det.

Permission och besök i hemmet är fantastiskt. slänga av sig sjukhuskläderna och vara en vanlig civilist! Jag bygger upp små idylliska vardagssituationer, som ska ske när jag kommer hem på riktigt. Sitta i glasverandan och dricka kvällste!

Den andra veckan efter diagnos har varit besvärlig. Första veckan gick jag mest och upplevde att det var bättre än jag förväntat mig. Denna vecka har tillbringats i ett febertöcken 39-40 grader. Fruktansvärd feberfrossa, tackolov att jag kunnat få muskelavslappnande. Dessutom fick jag allergiska reaktioner mot två sorters antibiotika. En kokt kräfta med klåda över hela kroppen! I min tillfriskningsplan måste jag bygga in uthållighet och beredskap för baklsag och motgångar.

Min gamle rumspolare Roger är utslängd och Roffe från Hörby var här och körde soundcheck under eftermiddagsluren, det blir att beställa nya öronproppar.

Lördagen vaknade jag efter den bästa nattsömnen sedan jag blev sjuk (permissionen oräknad), feberfri på kroppsegna meriter (nåja), så vad skiter inte jag i om fåglarna sjunger, morgonpromenaden är underbar och soluppgången fantastiskt.

Ola, Lisa och Morris har tagit tåget från Stockholm för att hälsa på, så det gör inget att permissionen uteblivit. De ska ha barn om en vecka. Tänk om ungen föds mellan Alvesta och Krylbo.

Lasarettsvisan med Maritza Horn

Permis från cancerkliniken.

Vi människor med nydiagnosticerad canser är nog inte så roliga att ha att göra med. På  kort tid krymps vårt liv ned till mikrokosmos med vår sjukdom i centrum. Vi piggas upp med gryningsraider av sjukvårdspatruller för provtagning och kontroller, där blodtryck, syreupptagningsförmåga, puls, temp med mera, noggrant noteras plus att vi tappas på blod så laboratoriet får sitt. Jag har fullt förtroende, vördnad, för detta. Ett förbättringsområde till oss patienter  är återkoppling och information. Vi har ett gemensamt mål i att vi patienter ska bli bra. Jag avskyr information av typen att ditt XYZ-värde är 100. Jag vill veta vad värdet mäter och normalvärde. Annars har jag ju inget att relatera till. Men ändå mycket bättre än dåligt och har man mål i mun får man fram information. Jag inser att min märkliga sjukdom är en process och att behandlingen därmed också är en process, när vi nu krympt våra liv för att klara av en besvärlig livssituation behöver vi mycket information och delaktighet, inte machoinformation á la Victor Muller - allt löser sig på tisdag. Vi behöver inte tröst vi behöver kraft. För bakslag kommer - delaktighet via information ger styrka. De sk ronderna är huvudkanalen för för informationsutbyte. Ett inslag i ronden, inte alltid, är att det svansar med en präst från svenska kyrkan. Som kronisk, förhärdad atteist ser jag det som kränkande!

Så kom den glada permissionen efter 14 dagar mellan lakan och en droppställning som närmaste sällskap, ja Roger också, som jag delar rum med.. Jag blev väldigt glad. Stora delegationen hämtade. Julius (4 år i november) hade fått ett par skor som har lysande lampor under gång och var med rätta ganska upptagen av dem, men han trodde att de fanns även i min storlek.

Vad ljuvligt att komma hem till sitt RUT-avdragsrena hem. Provsitta favoritfåtöljen. Sängen med en läslampa som går att ställa in.

Kvällsmaten var förbeställd. Osttallrik från Vilhelmsdal och en munfull vin därtill.

K.H. beklagade att det var så mycket bokat på Gäsits så hon måste jobba en hel del. Det gladde jag mig åt - att Gästis rullar på som kanske aldrig förr. Dessutom måste jag vila en hel del.

Ursäkta sjukhusköket, men min otrohet mot er matsedel fortsatte. Jag hade börjat känna av "Äggakakeabstines".

På söndagskvällen återvände vi litet molokna permitenter till det trista betongblocket i Lund.

Fortsättning följer

SUS i Lund.

Jag har i min ungdom bott i Lund; SUS och DUS i Lund. DUS-delen trappades snabbt ned i samband med "chef" Jonas födelse 1973. SUS betyder nu Skånes Universitets Sjukhus, och förstår jag saken rätt pågår en besvärlig integration mellan enheterna i Lund och Malmö. "Det ska fan vara sjukhusdirektör", för att travestera ett talesätt som ursprungligen handlade om teaterdirektör.

Dagvillheten börjar för min del bli total, men jag tror att vi hunnit fram till onsdag, fem dagar efter att larmet gick. Jag väntar på ambulanstransport till Lund. Av omständigheter reser jag med lätt packning, landstinget patientuniform, privata sockor med hål på tån, toalettartiklar och tre dosor snus.

En av ambulansmännen extraknäcker som TV-antenninstallatör. En antennjustering står sedan länge på "surdegslistan", frestande men litet bissart att boka in under ambulansfärd och inte livskritiskt - får stå kvar på surdegslistan!

På plats i Lund utbröt ett veritabelt provtagarparty, igen. Muggar av medicin! Ostrukturerad information och ett nytt äckligt benmärgsprov! Saken är klar! Jag har Myelom. Sjukdomen beskrevs första gången 1850 men har antagligen funnits sedan förhistorisk tid. Något vedertaget svenskt svenskt namn, översatt betyder det "benmärgstumör".

Bernmärgen är blodkroppsfabriken; röda blodkroppar, olika sorters vita blodkroppar och trombocyter (blodplättar) tillverkas efter behov. En sort av de vita blodkropparna kallas plasmaceller och har en viktig funktion i kroppens immunförsvar. När en plasmacell canceromvandlas och därmed börjar dela sig okontrollerbart - då har du har du fått Myolom!

Sjukdomen uppträder i ett nästan oändligt antal individuella varianter, och det finns inga möjligheter att förutse vilken inverkan den kommer att få på mitt framtida liv. För närvarande betraktas Myolom som obotlig, men med sammansatta terapier kan sjukdomen bromsas på en nivå där man, med litet tur, blir mer eller mindre symtomfri (jämför diabetes, inga likheter i övrigt).

Det otroliga är att mindre än en vecka efter en första indikation att allt inte stod bra till, är jag mitt inne i en avancerad cellgiftsbehandling. Hyfsad offentlig sjukvård?

Jag vandrar vidare i vårdkedjan.

Jag flyttades i flygande fläng till Hjärtintensivavdelningen (HIA, tänk vilken fenomenal förkortning "hia dig" betyder "lugna ner dig" på skånska. Lugn var annars inte ordet för dagen! Jag fick en ansiktsmask, som i min lekmannamässiga upplevelse var en kombination av andningsstöd och länspump. Jag har stor "systemtilltro" och paniken vek snabbt. Lilla hjärtat fick en nitroglycerintablett, hjärtat tyckte om det men huvudet kändes som det skulle sprängas.

Jag får medge att jag under denna period var en bra bit borta från verkligheten. Någonstans under förloppet hade Annelie och Jonas tagit sig till dramatikens centrum. De har berätta om sin chockupplevelse. Två välkända händer återgav mig kontakt verkligheten. Jag funderade, ja redan då, vad det är media förser oss med för bilder av sjukvårdens katastrofdramaturgi. Jag har inte svaret eftersom jag aldrig tittar på den typen av TV. Kanske går utvecklingen vidare mot fancy livsstilsmagasin, "Med hjärtat i halsgropen!"

Det känns som det gått en evighet sedan jag blev sjuk. Faktum är att jag hade min läkartid i Borrby kl på fredagen. Akuten i Ystad fredag 23.30 och inlagd en timme senare. Symptom, njursvikt, hjärtknas, prover, syrgas, vätska, blod, lungödem med kris och fortfarande är det söndag natt. Naturligtvis är det en resa att vara i princip frisk, men litet klen, till att befinna sig i ett dödshotande sjukdomstillstånd. Knepigt att hinna med mentalt! Jag är bra på att leva i nuet. Det är inte särskilt givande att oroa sig för den framtid, som jag inte vet något om och därmed för närvarande inte kan göra något åt. Hittills har all sjukvård jag fått ta del av varit endast livsuppehållande, nog så viktigt om man ska komma vidare.

Med tanke på allt som strular i min stackars kropp är det uppenbart att det är en allvarlig underliggande sjukdom som triggar härdsmältan, och cancer är naturligtvis en lågoddsare. Det gäller bara att välja vilken! Det har blivit måndag och sjukhuset rullar igång efter helgschemat. Jag försöker med listiga frågor snärja alla duktiga överläkare, avdelningsläkare, underläkare om vad som är på gång. Jag får en hygglig beskrivning om ett antal hypoteser de arbetar efter för att kunna utesluta eller bekräfta. Det är jag nöjd med, jag forskar inte efter möjligt utfall.

Jag skickas att ta ett benmärgsprov, inte alls trevligt men utslagsgivande. Jag är så generös att jag ställer min vackra kropp till utbildningens förfogande. En rookie får ta provet! Analysen måste gå till Lund och risken är att det tar några dagar. Min doktor visade storartade terrieregenskaper och lyckades pressa fram ett provsvar följande dag. Jag berömde henne och tackade.

Nu var saken klar, så långt, jag har en allvarlig blodsjukdom och behandlingen ska ske på Hermatologavdelningen i Lund (hermatologi handlar, om jag förstår det rätt, om blodets sjukdomar).

Fortsättng följer...

Och inte blev det bättre!

Denna fredagkväll kunde jag med gott samvete följa doktorns rekommendationer. Medan de andra kutade runt i restaurangen låg jag i min säng och läste Bockfesten av  Mario Vargas Llosa. Ett mer aktuellt val är svårt att tänka sig med tanke på vad som händer i Libyen.


Jag kände mig helt lugn med, vad jag trodde var, stressrelaterat förhöjt blodtryck. Så började jag fundera litet på de beskrivna biverkningarna (de andningsrelaterade - tro inget annat), Jag tyckte mig känna litet motstånd vid inandning. Vad skulle jag göra? Ringa en ambulans? Nej ändå inte - hur skämmigt är inte de att komma till akuten i ambulans och konstateras vara litet skrovlig i halsen, om än i kombination med högt blodtryck. Jag gnällde litet när k.h. kom in, färdig för kvällen, en stund efter 23. - Det är klart att vi måste åka in till akuten i Ystad, avgjorde hon.

I Ystad funkade både journalsystem och provtagningar. En timme tog det att analysera proverna och i samma stund kunde jag konstatera mig inlagd. Inte godkänt på ett enda prov! Jo förresten temperaturen. Stackars k.h. fick återvända till Hammenhög och gästgivarens glamorösa värld för att om någon timme servera frukost.


Jag installerades hos mina nya polare, Sven och Ken. Delat rum med vuxna män har jag inte gjort sedan lumpen. Sven är från Abbekås, har fel på hjärtat och har lila ben. Ken är så nära en svensk hill billy man kan komma. Från St Olof (vad annars) har fyrhjuling och odlar kräftor i tank. En illa placerad cysta bakom ryggraden genererar stundom högljudda tirader som hotar skicka sjukhusprästen till en alltför tidig död. För att åtminstone teoretiskt sett kunna få en blund i ögonen rekvirerar jag ett par öronproppar. 


Så ligger man där uppkopplad med syrgas, dropp (både blod och vätska). Jag vågar överhuvudtaget inte göra några uttalande om hälsotillstånd utan att läsa av ett gäng displayer. Så länge mittstrecket inte är rakt - lever jag!


Första dagen på sjukan var inte slut än! På kvällen fick jag ett lungödem som var bland det jävligaste jag varit med om, alla kategorier. Det är klart att tre liter vätska och tre påsar blod ska ta vägen någonstans, men ut i lungorna var ingen bra idé. Vilken panik. Min vän Sven från Abbekås sa till personalen: "Han mår inte bra!"


Det var snällt av sjukvårdspersonalen att öppna fönstret och lägga en blöt handduk i pannan. Men vad jag behövde var syre i blodet. Gudskelov dök det upp ett läkarteam från hjärtintensiven och räddade både mig och föreställningen.


Fortsättning följer...

En fråga om överlevnad!

Ska man få en gästgivaregård att överleva på Österlen måste man vara redo att jobba hårt, och i huvudsak när andra har ledigt. Vi har över 25% av vår omsättning i juli. Som familjeföretag har vi våra tydliga roller. Jonas har ansvar för köket. Det är inte helt lätt att rekrytera kockar till Österlen. Vi hade tur, men har ändå kört med åtminstone en halv kock för litet. Slit för de andra!

Matsalen fylls med hungriga gäster och, åtminstone inledningsvis, orutinerad serveringspersonal. K. h. fick inte så många fripass, och även om hon inte var schemalagd måste hon i princip vara tillgänglig hela tiden.

Själv ansvarar jag förutom för administration, för frukost och rumsstädning. Även om jag haft god hjälp har det varit tungt i år. Ibland har jag knappt hunnit med en middagslur innan diskpass på kvällen. Envar kan nog förstå att man ibland hamnar i formsvackor, men efter sju år tillsammans har vi lärt oss att hjälpa upp varandra när det känns motigt, detta utan energipsykologi, indisk änglahealing eller annan livsuppehållande terapi som vi generöst erbjuds på vårt Österlen.

Det kan vara riskabelt att gå  med gamnacke för länge, gör man inte sin andel känner man sig väldigt osolidarisk mot de andra. Så visst, emellanåt uppsöker vi naprapapater, osteoepater och vårdcentraler, som alla andra. Jag bokade en tid på vårdcentralen i Borrby och försäkrade dem att det absolut inte gjorde något att jag fick vänta en dryg vecka på en läkartid. Jag skulle bara kolla mina värden som jag hört att folk i farten gör.

När jag kom till doktorn, nymummad  med rena kalsonger, visade det sig att journalsystemet låg nere och det dessutom inte gick att ta blodprov eftersom det inte gick någon laboratoriebil. De fick mig redan på blodtrycket! Eftersom jag aldrig haft problem med det tidigare har jag inte just några referenspunkter, men denna fredag skickades jag direkt hem med order att inta viloläge och omedelbart börja äta blodtrycksmedicin.

Jag tryckte i mig anvisad dos samtidigt som jag läste igenom kända biverkningar. En av de mer förbryllande var att mindre 1 på 1000 drabbades av böjd penis i erigerat läge. Vem har konstaterat det? Laboratorieprov? Dessutom fått med det i läkemedelsbeskrivningen!

Jag noterade dock att det var betydligt vanligare med andningsbesvär. Det skulle visa sig att jag så småningom skulle ha betydligt mer nytta av den informationen. Fortsättning följer...