Information.

När jag blev sjuk, diagnostiserad, för tre månade sedan kommer jag ihåg att jag inte alls hade behov av information. Jag var så dålig så jag gav en generalfullmakt; kör på, gör vad ni brukar göra och tycker är bäst. När jag nu varit sjuk på heltid under ett kvartal är läget litet annorlunda. Det är självklart att man vill veta vad som sker, och vad som kommer att ske. Jag vet nog var skon klämmer, man vill inte säga något eftersom man inte vill stå till svars om det blir annorlunda. Jag fick verifierat av en sjuksköterska att just så är det. I mina öron låter detta förfärligt, en gammaldags och auktoritär syn på sitt informationsansvar. Visst kan man skaffa sig mycket allmän information inte minst på nätet, men jag behöver information som är relaterat till mig. Jag kan också se att anhöriga, som i hög grad påverkas av sjukdomen, skulle behöva mycket information, men de tycks inte existera i det almänna medvetandet.

Det är flera veckor sedan jag fick cellgift senast. Då var det en annan sort än den jag fått i tidigare kurer. Jag vet inte varför. Cytostatika fungerar på så vis  att det tar död på snabbväxande celler, företrädesvis cancerceller, men hårceller tillhör de snabbväxande vilket förklarar att man tappar håret. I grundbehandlingen drabbades jag inte av håravfall. Detta beror på att Velcade, namnet på använd cytostatika, inte har denna biverkan. Efter den senare kuren, i samband med stamcellsstimulansen, har jag inte haft en aning om hur jag "ska må". Fortfarande tre veckor efter behandling går allmäntillståndet upp och ner, varannan dag orkar jag inte ta mig ur sängen, medan jag nästa dag mår hyfsat. Min förväntan har varit att efter tre dagar är nedbrytningen klar och kroppen börjar byggas upp igen. Det är därför väldigt demoraliserande att vara orkeslös och dessutom ha ont, tre veckor senare. En riktig chock drabbade mig för ett par dagar sedan, under loppet av några timmar förvandlas jag från en rimligt välfriserad herre till en fjunig biljardboll. Bortsett från att det är otrevligt att tappa håret ger det dessutom ett vittnesmål om att nedbrytningen pågår fortfarande. Det förvånade mig. Hade jag fått veta det hade det varit ett stöd när jag  går och hänger med huvudet på grund av att jag inte är piggare. På hematologens hemsida finns en alldeles utmärkt beskrivning av stamcellstransplantionen, hur den går till, vanliga biverkningar och tidplan. Tänk om man hade haft på motsvarande sätt för andra delar av behandlingen. Man kan om man vill!

Min poäng med resonemanget är att information är en viktig del i behandlingsprocessen. Om man vet att "detta är normalt", står man ut med de flesta plågor och strapatser. Motsatsen leder till svarttankar, ångest och onödigt lidande, utelämnad tror man att detta står inte rätt till. Resonemanget att man inte lämnar information eftersom vissa inte kan skilja mellan information och ett löfte, menar jag, är fullständigt oacceptabelt. Naturligtvis är det fel på informationen! Det är fullkomligt horribelt att alla ska bli utan information eftersom vissa misstolkar given information. Jobba vidare med budskapet. Det enklaste är att göra en broschyr. Den ger möjligheten för den fege doktorn att smita undan; det är inte jag som skrivit broschyren. Det kan rimligen 2011 inte finnas en läkare, som inte förstår betydelsen av patientens förståelse och delaktighet i behandlingen? Jag kan inte heller tro att det är särskilt komplicerat att beskriva normalförloppet av en behandling. Fakta som hur lång tid det tar innan cellgiftet verkar och hur det påverkar patienten måste vara väl känt. Jag tycker att Blodcancerföreningen skulle kunna bekosta framtagning och tryckning av en sådan broschyr, i stället för att lägga pengarna på att köpa upp Lena Linderholms produktion av sommarblommor, som man gör idag. Fick man välja mellan ett tryck av Lena LinderhoLm på sjukhussalen och en broschyr om behandlingen av Myelom skulla valet vara lätt för min del.