onsdag 9 november 2011

Domens dag.

Så sitter vi i bilen, Annelie och jag. Dimman är tät, men med erfarenheter från förra året har trafikverket fått upp bambupinnar sedan drygt en månad. I Bollerup får vi stanna till för en velande andfamilj, som vill både gå över gatan och inte. Det känns avspänt med tanke på hur dagen startade. Vi kör lugnt utan bilradio. Vi hinner gott och jag blir dumpad i foajén. Jag hinner till och med under kontrollerade former, eftersom jag har lokalkännedom, gå och spy, även om jag får skynda på stegen i höjd med pressbyrån. Befriande men litet pressande eftersom jag först av allt ska röntga tänderna.

Jag har varit där förut när jag var inlagd, kavat förklarade jag då för mina vårdare att jag jag lätt kunde ta mig både dit och tillbaka för egen maskin. Det slutade med kallsvett, spypåse, frossa och rullsäng - lunginflamationen hade brutit ut. Återseendet med tandröntgen var därför litet spänt. Kliniken   är  rough, öststat, snäppet under flådiga privattandläkarmottagningar. Röntgenassistenten har en omisskänlig rysk accent under den perfekta svenskan. Kontextuell perfektion? Och jo, det är samma kvinna, som vid mitt förra nesliga sammanbrott. Hennes frågor var ängsliga, förberedelserna nevöst minutiösa - vi genomförde den rutinartade röntgenundersökningen utan några incidenter. Bilderna ställs till tandläkarens förfogande och honom ska vi träffa senare.

Nu låg vi på plus mot schema. Lunds lasarett var nybyggt när jag först kom till Lund i slutet på 60-talet och, tyckte man då, gigantiskt. Idag är trångboddheten huvudproblem, liksom i Malmö. Jag är särskilt imponerad av foajén. Den har verkligen många uppgifter att fylla. Ankomsthall för de som söker vård.  Rastutrymme för konferenser och kongresser. Vänthall för transporter. Dagrum för inlagda. Restaurang. Mötesplats. Fikautrymme. Med mera, med mera. Jag upplever den verkligen som trivsam. Jag har suttit där många gånger när jag tröttnat på det enahanda livet på avdelningen. Man får en doft av det normala livet. Sitta och titta på folk är hur spännande som helst och blandningen är enorm.   Att få in så mycket funktion, behålla atmosfär och trivsel, god estetik, bra ljus, inget buller, det är riktigt bra arkitektarbete.

Den lilla tidsluckan i vårt späckade schema är som gjord för fika. Jag har under veckor kartlagt området och vet att de bästa wienerbröden finns i restaurangen. De är faktiskt bland de bästa jag smakat, frasiga med lagom mycket fyllning.

Jag vet också att latten är mycket godare på Pressbyrån på andra sidan "gatan". Det funkar så bra att det är inga som helst proplem att köpa wienerbröd på restaurangen och kaffet på Pressbyrån.

Eftersom jag använt 
Jag antar att ingen blir förvånad över att jag är motståndare till en import av en amerikaniserad Halloween, som tränger ut vår mer stillsamma Alhelgona helg, där vi hedrar och kommer ihåg våra döda.

Därför en klar pluspoäng till de söta spöketlabanbakelserna!

En ljuvlig kopp kaffe och ett delikat wienerbröd!

Ska man säga något positivt om en kris, som den vi genomlever, är att man kommer närmare varandra. Vi har levt ihop 40 år och de senaste, sedan vi skaffade Gästis, i knät på varandra. Nu känns det igen naturligt med en liten kram, hålla i handen och en smekning på kinden. Invändningen att priset är för högt kan möjligen resas.

Så raskt till nästa punkt på listan, belastningslab för Iohexol clearance, vilket betyder njurfunktionsundersökning. För min del hade det räckt utmärkt om de sagt det sista. Här möter vi igen en ambassadör för svensk sjukvård. En kunnig och engagerad sjuksköterska som vet vad hon håller på med. Hon tar prover och får svara på frågor, som jag hittills inte fått svar på. Jag frågar henne helt enkelt hur stor njurfunktion man behöver  för att kunna leva ett normalt liv utan restriktioner. Lika enkelt svarar hon, att man har en betydande överkapacitet och ligger man på 70% så är det strålande, men man klarar sig mycket bra på 50%. Det är ju inte alldeles ovanligt att den ena njuren doneras. Hon injicerade jod som sedan filtreras genom njurarna. På eftermiddagen kommer vi tillbaka och då tar hon ett blodprov och får ett exakt mått. Eftersom hon är engagerad, trevlig och vi talar om donationer ställer jag frågan till henne, som jag gått och funderat på länge: "Tror du att de är intresserad av organ från en cancersjuk gubbe?" Ärligt svarar hon att det tror hon inte - men ångrar sig sedan, men framförallt tycker hon att det är en bra sak för anhöriga, att man tagit ställning. Till det kemiska laboratoriet återkommer vi under eftermiddagen.

Nästa station är tandkirurgen. Det är litet som orientering, hitta rätt adress utan att tappa tid. Käkkirurgen missade vi eftersom det låg i ett annat hus, faktiskt där det förr var BB och där Jonas är född. Vi klarade tiden. Att undersöka tänderna är viktigt för den fortsatta behandlingen. Inför stamcellstransplantationen tas immunförsvaret ned ytterligare. Tänderna är en välkänd källa till infektioner. Det visade sig att en pågående rotbehandling ställer till problem. Man vet inte på ett år om det blir framgångsrikt. Jag fick en rekommendation, på gränsen till en order, at en kindtand ska dras ut. Så visst de andra finns på plats, det har ingen betydelse för förmågan att tugga och ingen estetisk betydelse. Inga problem från min sida - dra ut!

Nu har vi en lucka i programmet, tillräcklig för att vi ska kunna få litet mat i oss. En stillsam förhoppning är att maten skulle vara i klass med miljön - det är den inte. Det är inte lätt att misslyckas med korv med mos eller pasta med ostsås, men man hade lyckats, att misslyckas alltså, med bägge. Jag är bortskämd men inte kräsen. Jag är uppvuxen med äcklig mat. Min mamma var en hemmafru som överhuvudtaget aldrig utvecklade några som helst färdigheter i matlagning, hon höll konsekvent en låg, på gränsen till usel, nivå. Detta kan jag vara tacksam för nu, det gör att jag utan problem kan sleva i mig en portion när maten är äcklig. Bortskämd blev egentligen först när vi skaffade Gästis för drygt sju år sedan. Jag tycker ändå att det är märklig att man alltid prioriterar ett lågt pris framför kvalitet, smak, ätlighet och snygg presentation. Visionen om "Matlandet Sverige" känns ack så avlägsen. Fördelen med att maten är äcklig är att måltiden går fort och man kan göra något annat. Det finns fin konst, som jag nu får tillfälle att visa Annelie.

Konstföreningen Sesam hade en utställning i min smak med Malmökonstnären Stig Espe Olsson. Ett ödsligt vardagsmåleri, som för mina tankar till Edward Hopper. Tavlorna säljs till överkomliga priser. Naturligtvis var denna utställning slut,  jag fick beskriva målande.

Då tog vi tillfället i akt och tittade på Trefaldig Vision av Valter Bengtsson utanfför bilioteket på andra våningen.



Åter till hälsan, eller rättare sjukdomen. Dags att se hur lungorna mår, inte minst efter den traumatiska upplevelsen med lungödem. Här var det fråga om att tömma och fylla lungor, med och utan tillsatser. Det är svårt att tänka sig hur jobbigt det är att verkligen blåsa ut varenda gnutta luft man förmår. Som vanligt inga direkta besked, men jag blev inte inlagd och fick inte körförbud.

Knappt har jag hunnit pusta innan det där dag att ultraljudsundersöka hjärtat. Med hjälp av ny teknik är det inte längre svårt att gå vilse på en yta stor som en knytnäve. Jag hoppas att doktorn har bättre orienteringsförmåga än den jag, som åskådare, kunde mobilisera. Det var  en doktor under utbildning så "den riktiga" kom för att kontrollera och kvalitetssäkra.

Så vidare till basen, hematologmottagningen. Detta är den första förberedda och samlade informationen vi får från deras sida. Ett tidigare samtal har jag skällt till mig, och det var bra om än litet spänt, av förklarliga skäl. Nu börjar förberedelserna för stamcellstransplantationen. Informationen avses vara framåtriktad men vi inleder trots detta att ordentligt tala igenom detta med smärtlindringen, som för min del  inte var den bästa av upplevelser. Doktorn är ganska säker på att smärtorna är en biverkan av cellgifterna. För att kunna utesluta att det är ytterligare en åkomma beställs, för säkerhets skull, en skiktröntgen.  Denna läkare tar på sig att vara kontakt även för smärtorna och det känns väldigt skönt. I praktiken, i mina ögon, blir han behandlingsansvarig läkare i stället för den formellt utsedde, som jag aldrig träffat.

Jag inser att jag bedömt tyngden i transplantionsbehandlingen litet för lätt. I jakten på mätbarhet har jag själv satt in att jag befinner mig halvvägs i den totala behandlingen. Så är det inte, transplantationen är mer omfattande än så. Ett annat misstag är att jag tänkt mig ett ordentligt uppehåll innan fas två sätter igång. Så är det inte, den drar igång redan på torsdag, om inget tillstöter får man alltid tillägga. Vi, både Annelie och jag, är djupt tillfreds med att ha träffat en läkare av kött och blod, som går att tala med, som förberett vårt möte och som avsatt tid till att träffa oss.

Nästa programpunkt är möte med den sjuksköterska på hematologen som ansvarar för planering och samordning av transplantationen. Hon är en erfaren och strukturerad människa. Jag uppskattar att hon skrivit ned tidplanen, ett körschema, som jag efterlyst från behandlingens start. Jag får direkt förtroende för människor som vågar säga och informera om hur det är tänkt. Jag begriper att det naturligtvis att det blir annorlunda om förutsättningarna förändras. Att avstå från att informera eftersom man inte kan vara säker på hur det blir är ett obegripligt förhållningssätt, som vi dessvärre stött på flera gånger tidigare.

På torsdag påbörjas "Mobilisering och skörd av perifera blodstamceller". Detta tar tio dagar. Först inläggning och behandling med cytostatika. Enligt plan hemskrivning på lördag. På tisdag börjar jag behandling i hemmet, jag kommer att själv få ta en spruta per dag under en knapp vecka. Måndag 21 nov är det dags att skörda stamceller. Allt blod kommer att köras ut i en maskin utanför min kropp, stamcellerna "silas" och blodet återbördas till kroppen, detta sker tre gånger. För att klara flödet och anslutningen går de in i en ven i ljumsken. Stamcellerna fryses ned till 150 grader i flytande kväve.

Avslutande behandling, "Högdosbehandling", påbörjas den 6 december. Jag skräms en aning av beteckningen "högdosbehandlinge", vad är det jämfört med vad jag gått igenom hittills, som jag inte upplevt som lågdos. Den 7 får jag en cytostatikabehandling och torsdagen den 8 december får jag tillbaka mina stamceller, förhoppningsvis tinade.På detta följer en vård då jag är inlagd under tre veckor. Skälet till den långa vårdtiden är att immunförsvaret i princip är eliminerat. Skulle kroppen bygga upp det på egen hand skulle det ta evigheter, med hjälp av stamcellerna går det mycket snabbare och jag är utsatt för infektionsrisk under mycket kortare tid.

I ett tidigare blogginlägg berättade jag svårigheten med att inte kunna planera. Jag berättade också hur jag muntrar upp mig genom att se fram emot sådant som händer utan min planering. Jag blir moloken när jag ser  att julhelgen inte kommer att tillbringas med familjen utan på Lunds lasarett, det gamla skillingtrycket blir aktuellt igen (Thomas Di Leva denna gång).

Nu hastar vi upp på kem lab. Det är dags att genom ett blodprov fastställa hur mycket njurarna orkat  att filtrera och rena sedan i morse.

Åter till hematologen! Vi avslutar vårt digra lundaprogram med ett gäng blodprover. Så vänder vi mot Hammenhög. Det kan te sig underligt från ett utifrånperspektiv, men vi är överens om att vi haft en härlig dag tillsammans, Annelie och jag, i Lund. Dödströtta, ja, men det gör det bara godare att komma hem.

På fredagen ringde doktor Stig och talade om att alla resultat var bra och det är grönt att köra vidare enligt plan. Jag ställde frågor om njurfunktionen, eftersom det är den som ställt till mest oro. Den är nu 50% och kommer att förbättras ytterligare. Det är väldigt skönt att höra att jag kommer således inte att handikappas av dåliga njurar. Ett hot mot tidplanen skall snart dyka upp, men det ska jag berätta om i ett kommande inlägg.


















2 kommentarer:

  1. Du ser ju helfräsch ut på bilden! Alla tester pekar alltså åt rätt håll. Grattis!

    SvaraRadera
  2. Jo jag är efter förhållandena oskadd av behandlingen och ser fram mot fortsättningen, som börjar idag torsdag 10 november, Mårtensafton.

    SvaraRadera