tisdag 22 november 2011

Vad gör vi nu - lille du?

Efter ett fruktansvärt jobbigt dygn på Universitetssjukhuset i Lund är jag hemma igen. Den som tror att det ä latmansgöra att vara sjuk kan se på schemat:

              Söndag kl 19.15. Transport till sjukhuset genom ett dimmigt Skåne.
              Söndag kl 20.40. Incheckning på patienthotellet, en mycket positiv upplevelse.
              Måndag kl 06.45. Frukost.
              Måndag kl 07.30. Provtagning på Hematologimottagningen.
              Måndag kl 09.30. Dialysmottagningen för att få en kateter monterad i ljumsken.
              Måndag kl 10.45. Blodcentralen för skörd av stamceller.
              Måndag kl 16.00. Åter Hematologimottagningen. Blodtransfusion två påsar.
              Måndag kl 20.50. Incheckning patienthotellet.

Allt förlöpte väl, men självklart är det en anspänning hela tiden. Det är inte utan att man hukar inför en kateter, lång som en strumpsticka, även om man får bedövning skapar man sig en bild i huvudet, som inte är problemfri och angenäm.

Stamcellsskörden är viktigt för kommande steg. Stamcellerna är ett tidigt skede i blodkroppsproduktionen, innan de utvecklats till röda blodkroppar, vita blodkroppar eller trombocyter (blodplättar). Genom de sprutor jag tagit dagarna innan hade tillväxten stimulerats och avsöndring ut i blodet skett. Via katetern kopplades ett utgående rör och ett inåtgående rör. Blod skickas ut i en maskin som avskiljer stamcellerna, därefter skickas blodet tillbaka via det inåtgående röret. Detta tar drygt två timmar, då man måste ligga stilla. Doktorn talade om att de måste ha minst två (talen är fiktiva och anger endast någon form av relation) helst tre, jag hade 18. Detta måste innebära att jag är minst Österlenmästare i stamcellsproduktion. Väldigt skönt att slippa ytterligare en skörd, vilket är vanligast. Stamcelleran fryses ned til -150. Den 6 dec ska jag in och få en cellgiftschock som jag inte upplevt tidigare. Immunförsvaret körs ned till i det närmaste noll. Den 9 dec får jag tillbaka mina stamceller. Hela tanken är, om jag förstår det rätt, är att man ger kroppen en radikal hjälp på traven, att komma tillbaka med blodkroppsprodukionen, genom att tillföra stamcellerna. Tiden utan immunförsvar kortas.

Att få blod via dropp tar ca 1,5 tim per påse, två påsar blir drygt. Det blev inte mer rock´n roll av en sällsynt äcklig sparrissoppa. Vita bitar, sträva och trådiga, i en röra med svårdefinierad konsistens. Jag tillät mig att drömma mig bort till vårens sparrisprimörer från Österlensparris i en perfekt soppa tillagad av Jonas. Så belv det litet njutning i alla fall. Alla sa att det hade gått så bra, allting. Det hade det ju, så jag ställde in mig på att åka hem på kvällen, det är alltid skönast att sova i sin egen säng. Klockan drog iväg och jag insåg hur dödstrött jag var. Jag visste inte heller när jag kunde få en sjuktransport och innan jag kunde åka iväg måste jag gå till patienthotellet och göra rätt för mig. Jag insåg att det bästa måste vara att övernatta på patienthotellet och åka hem på morgonen, någorlunda utvilad. Jag slog en signal hem till Annelie och informerade om upplägget. 20.50 la jag mig i sängen, satte på TVn och tänkte att jag kunde se nyheter. En dryg timme senare, efter sportnytt vaknade jag (nästan). Stängde av TVn och sov vidare tills klockan ringde en kvart i sju. Jag har fått tillbaka min nattsömn. Det känns väldigt skönt även om det går ut över bloggandet.

9.15 blev jag hämtad och körd hem till Hammenhög. I princip gick hela dagen åt till återhämtning - så får det vara. Nu ska jag bara in och operera bort en tand, potentiell infektionshärd, sedan har jag faktiskt sjukhusledigt över en vecka. Det känns både skönt och välbehövligt. Jag ska väl ha återhämtat mig från senaste pärsen och vara beredd inför, vad jag hoppas, den sista cytostatikaatacken. Från och med den 9 dec, stamcellstransplantationen, vänder det. Från och med då är allt inriktat på uppbyggnad. Det är ett gott perspektiv på läget.

Mitt allmäntillstånd är nu, antar jag, på bottennivå. Tre månader med nedsatta kroppsfunktioner, minimal sömn, smärta, tung medicinering och behandling med starka cellgifter tar naturligtvis ut sin rätt. Jag tror att det mest har satt sig i huvudet. Tröttheten är oöverträffad. Det är svårt att koncentrera sig längre stunder och allmänt sett är jag litet virrig.

Häromdagen när jag skulle in och operera bort en kindtand fick jag i mottagningsluckan beskedet att jag inte hade någon tid. Däremot dagen efter, så det var bara att upprepa den ganska dryga resan. Hustrun har nu lovat att kolla mig litet mera än hon behövt tidigare i livet. Jag märker också att fantasin spelar mig spratt när jag läser. Plötsligt tror jag att jag läser, men har för en god stund sedan släppt kontakten med boken och fortsatt fantisera fritt. En säregen erfarenhet! Kroppsligen verkar jag anmärkningsvärt oförändrad, visst har jag tappat muskler, men min kroppsvikt är ungefär den samma, som innan sjukdomen, jag har inte tappat hår och har inte tillägnat mig den blekgula färg som många av mina olycksbröder har.


När man är sjuk är det normala förloppet att man blir bättre dag för dag. Så är det inte när man har en så elak cancersjukdom som myelom. Vissa dagar mår man bättre medan man nästa dag kan vara riktigt kass.  Jag antar att detta egentligen har mer med behandlingen att göra än sjukdomsförloppet. I vilket fall som helst är det väldigt demoraliserande.

Det finns sådant som piggar upp. Besök av Tage och hans föräldrar kan få den skröpligaste att må bra.

På Gästis är det full fart på julförberedelser och det första julbordet sätt upp i helgen. Jag släpade mig med till Bo Ohlson i Tomelilla, vårt eget Ullared, och stödköpte juldekorationer. Samtidigt köpte vi de första julklapparna till barnbarnen. Vis av tidigare erfarenheter gick vi på avslut direkt. Tidigare har vi mer än en gång tänkt: Bra då vet vi att det finns på Boan! När vi blivit färdiga att köpa har det varit slut.

Medan Annelie betalade fick jag gå och sätta mig i bilen.

Häromdagen, när vi satt och drack vårt eftermiddagskaffe frågade hustrun mig om jag hade tänkt på vad jag skulle göra sedan. Jag har tidigare predikat om vikten av att leva i nuet. Det har jag levt upp till. Jag har inte funderat på framtiden och har ingen aning. Däremot har jag av någon anledning klart för mig att jag inte vill återvända till något, som varit. Jag har vid några tillfällen tidigare ändrat inriktning på mitt liv, det är både spännande och utvecklande. Jag skulle vilja skriva mer professionellt. Till sommaren blir jag folkpensionär, så jag behöver inte tänka på försörjningen. Jag får nog börja fundera på vad jag vill göra sedan.






1 kommentar:

  1. Att börja skriva professionellt är nog en av dom bästa idéer du har haft Staffan. Tycker vi.

    SvaraRadera