Jag gillar inte hur alla muskler försvunnit ochatt huden hänger som en skrynklig tompåse. Jag klagade när jag träffade doktorn. Han gjorde klart att kortison är en nedbrytande stereoid - käkar muskler. Jag kan alltså inte göra så mycket åt det eftersom ordinationen har varit kortison i mängder. Jag antar att man på sikt kan gå till Hammenhögs nya gym och fylla de tomma påsarna med muskelmassa.
Ni som följt mig på bloggen har sett hur jag byggt en skyddande grotta för mig under sjukdomstiden. Den är möblerad med positiva tankar och dekorerad med förhoppningar och drömmar. Allt har fungerat så fantastiskt bra att jag nästan börjat ifrågasätta min egen trovärdighet.
Så kom chocken! Det var som om någon kastat en handgranat in i mitt skyddsnäste. Plötsligt fick jag ont, inte "det går om till du gifter dig ont", utan riktig smärta. Jag har aldrig haft smärta i närheten av detta. Söndagsnatten blev en bita ihop och kvidanatt utan sömn. En molande smärta genererades i underbenen, nedanför knäna. Det är kusligt och man känner sig oerhört utelämnad och ensam. Den påföljande dagen var smärtan försvunnen, även om jag var trött och påverkad av nattens prövningar. För ordningens skull ringde jag till basen för min sjukdom, hematologen i Lund. Jag berättade om smärtupplevelsen och fick frågan om det var likadant i bägge benen. Det var det, och därmed uteslöts blodpropp.
Måndagen gick och jag var så glad och tacksam att ha sluppit smärtor. Läggdags vid 23. Då kommer den, fullständigt oväntad och objuden, smärtan. Jag klarar inte att ha ont på denna nivå, samtidigt som jag inte ville vara sjåpig och ställa till besvär. Efter att ha analyserat läget, eller rättare sagt ältat problemet fram och åter, väcker jag kära hustrun klockan tre. Jag tror att mitt lilla motstånd att kontakta sjukvården kan relateras till den tid barnen var små. Jag tror att vårdcentralen satte sin elakaste medarbetare att ta telefonen och i första hand hindra att någon kom dit. Nåväl - nu ringde Annelie 112 och redogjorde för situationen.
Efter en dryg halvtimme kommer Leif och Micke i sin ambulans. Detta är sjukvårdens grovarbetare, som har min största respekt och högaktning. Den trygghet man känner i en utsatt situation är värd hur mycket som helst. Jordnära konkreta frågor, i mitt fall en välriktad spruta, som lyfte undan allt vad smärta heter och på det transport till akuten i Ystad. I den den kargaste av sjuksalsmiljöer lämnades tålmodigt blodprov och information om sjukdomshistorien. (Jag har sedan tagit reda på att alla inom region Skåne kan läsa varandras journaler. Men det är litet trixigt.) Annelie fick hålla till godo med en plåtstol, lika ful som obekväm.
Det visade sig att de medskickade tabletterna var verkningslösa. Under kvidande fick jag underhand instruktioner att fyrdubbla den ordinerade dosen, med samma klena resultat. Eftersom onsdagen var en mycket viktig dag, med diverse undersökningar i Lund hela dagen, valde vi att åka in till Ystads lasarett och träffa doktorn in real life, som folket på nätet säger.
Det var en både rar och kompetent läkare. Hon misstänkte, som jag själv också gjort, att smärtorna var att hänföra till biverkningar av medicin. Att jag inte haft ont tidigare kan bero av att en viss mängd måste aggregeras i kroppen, innan den säger ifrån. Dessutom menade hon att den medicin, som förskrivits, inte tränger ut i de allra finaste nervtrådarna, vilket förklarar att den blev verkningslös.
Att jag fick tre medel, som alla är morfinliknande, är inte alldeles lätt för mig att hantera. Jag är född och uppväxt i en tid innan narkotikaanvändning blev något av en folkrörelse. Kanske har jag en överdriven beröringsskräck till allt vad narkotika heter, men det tänker jag fortsätta med. Det känns alltså inte helt bekvämt och avspänt att knapra i sig morfin. Det är också förvirrande och otryggt att det plötsligt spelas in en delbehandling från ett annat sjukhus och en annan doktor. I samband att man skrivs ut från inneliggande patient till dagpatient ska en behandlingsplan upprättas, med en behandlingsansvarig läkare. Jag har en sådan, även om jag aldrig sett den och aldrig fått äran att träffa den behandlingsansvariga läkaren. Jag kanske framstår, som mer än lovligt mesig, men jag kan inte fråga efter något, som jag inte känner till. Jag har täppt till mina kunskapsluckor i detta avseende i efterhand. Man kan tycka att detta med smärtlindring borde finnas med, som tillval, i behandlingsplanen. Inte är jag den förste cancerpatient som har ont.
Ytterligare en komplikation för min del är att jag inte på något sätt var insatt i modern smärtlindring. Min föråldrade syn på området kan väl närmast kalla bedövning. Ont i en tand - lokalbedövning - åtgärd - smärtstillande medel av olika potens, att använda vid behov under läkningsprocessen. Modern smärtlindring förefaller vara en frikopplad disciplin, där man oavsett orsak går direkt på hjärnan stänger av vägarna för smärtimpulser med hjälp av ett batteri av mediciner. Jag ifrågasätter vare sig riktighet eller effektivitet i den moderna smärtlindringen, tvärtom har jag läst ett den är utomordentlig. Däremot tycker jag att man kunde offra fem minuter till information av en sjuk gubbe.
Onsdag morgon, inför den stora dagen i Lund, där utfallet av behandlingen hittills ska utvärderas, vilka skador på olika organ jag fått och förutsättningar för fortsatt behandling fastställas, drabbas jag av en mental härdsmälta. Sjuktransporten ska komma klockan sju. Jag stiger upp klockan fem, eftersom jag ändå är vaken, allt tar litet längre tid när man är sjuk och det är gott att kunna låta det göra så. Allt som sker ryggradsmässigt fungerade utmärkt; tio minuter efter fem sitter jag tvättad, tandbortstad, påklädd och klar i en fåtölj. Då kommer det över mig. Jag kan inte tänka, som jag brukar. På ett märkligt sätt kändes det som de hade delat mig, eller min personlighet, och behållit en del. Jag satt som paralyserad i min fåtölj, halvt bedövad medan tanken, eller vad det nu var, for runt och letade efter det som fattades. Paniken växte, ja riktig panik, och hela känslan av kontroll, självförtroende och mental styrka rann av mig. Klockan sex ringde klockan och Annelie vaknade. Naturligtvis undrade hon hur det var fatt och jag försökte beskriva det så gott det överhuvudtaget var möjligt. Utan någon som helst tvekan säger den kära, kära, hustrun: -Jag följer med. Vilken fantastisk känsla att kunna lämna över ansvar. Det var som att alla moln skingrades. Och jag avbeställde sjuktransporten. I stället åkte vi i egen bil. Vi hade, vilket kan låta märklig, en riktigt, riktigt trevlig dag tillsamman på SUS i Lund. Detta ska jag berätta mer om sedan.
I efterhand kan jag säga att smärtlindringsäventyret känns fortfarande väldigt obehagligt. I samråd med läkaren har vi bestämt att vi snarast, med början redan i morgon, ska trappa ned dosen. Det känns nödvändigt att förfoga över hela sitt intellekt. Strängt taget ligger hela upplevelsen utanför behandlingen, det är en gren, ett paket för sig, som inte har med behandlingsresultatet att göra. Jag har svarat bra på behandling och smärtlindringspaketet får gå i soporna och finnas kvar endast som en erfarenhet.
Vilken utmärkt, och läskigt detaljerad beskrivning av obeskrivlig smärta och dess behandlingskonsekvenser! Tack, Staffan, för att du orkar delge oss dina erfarenheter och insikter av tillstånd ingen vill befinna sig i, men som många likväl gör. Hoppas nedtrappningen inte blir för jobbig. Hoppas landningsnivån hjälper dig tillräckligt. Skönt att själva sjukdomsbehandlingen verkar gå åt rätt håll. Skönt att ha en stöttande själsfrände vid sin sida. Jag vet något om det. Kram till dig och hustrun!
SvaraRadera