onsdag 26 oktober 2011

Planlöst.

Det är två månader sedan jag blev sjuk, eller rättare sagt diagnostiserad, som drabbad av Myelom, en cancerform i benmärgen som degenererar blodet. Jag har tidigare beskrivit olika faser i mitt tillstånd, från överlevnad mot ett normalt liv. Jag blev förvånad att jag faktiskt varit sjuk så länge. Förloppet följer inte ett traditionellt sjukdomsförlopp, där man upplever att man successivt blir litet kryare. - Jo först blev jag mycket kryare när man satte in medicin mot alla taskiga värden som uppstått som sekundär effekt av Myelomet. Efter det har terapin bestått i att bryta ned, döda cancerceller och oundvikligen en hel del nyttiga, fredliga celler. Mycket av medicineringen är profylaktisk - skydd mot skadeverkningar av cellgiftet.

Jag har tidigare talat om nödvändighet och nytta av att skapa rutiner och struktur i det dagliga livet och att leva så nära sitt normala liv, som det bara är möjligt. Efterhand kan en del av de mest konstruerade pseudorutinerna skippas och utvecklas.  Detta kommer naturligt av att man får möjlighet att bo hemma och vårdas i öppenvård.

Min favoritrutin är nog frukosten, som intas kl 08.00. Då har jag suktat sedan 6.00. Det förvånar mig att jag börjat lägga vikt vid en snygg presentation och ett närmast rituellt genomförande. (Sådan var jag inte förr.) Först ett stort glas äppelmust från Östra Sönnarslöv, gott, nyttigt och nödvändigt för att skölja ned medikamenterna. Fruktyughurt med müsli. Gärna ett färskt ägg, koktid 4,5 minuter, med Kalles kaviar till! En skiva kavring, med leverpastej alt skinka, ljust bröd med ost och ljust bröd med "crunhy" jordnötssmör och plommonmarmelad. "madorna" upplagda på en favoritassiet, Allmoge, från Gustavsberg. Två muggar kaffe, Valters, tillagat i percolator. Utbrett till höger Sydsvenska Dagbladet
Snällposten (nystruken). Till vänster sitter gästgivarehunden Doris, hängivet tiggande - frågan är ju fri.

När de tvåbenta ätit är det dags för den fyrbenta. Jag har klockat henne, 45 sek för dagens halva kaloriintag! Inga som helst krav på finesser. Så dags för morgonpromenad. Jag försöker gå med, men orkar inte varje dag. Hematologens goda märke skyddar mig, häromdagen kände jag mig under promenaden litet hängig, som av en slump ringde mobilen. - Hej, Malin på hematologen! Kan du komma ett par timmar tidigare till behandlingen i morgon? Doktorn tycker att du ska ha litet blod! - Visst!

Provtagningarna sker i allmänhet i samband med mina behandlingsbesök i Lund. Vi har nu börjat använda även vårdcentralen, och det är ju skönt att slippa åka de åtta milen, enkel resa. Med en remiss i näven ringde jag Borrby. Jag blev hänvisad till "öppen tid" men bestämde mig för att vara litet krävande. Jag informerade om, att jag numera var lycklig innehavare av venport. Jag insåg att detta innebar besvär där borta. Provtagning utförs av undersköterskor, medan användningen av venportar ligger på sjuksköterskor. Nog var det litet pust och stånk - varför kan man inte göra som man alltid gjort? Jag valde att vara tyst, eftersom jag tycker att problemet var deras. Delvis mitt, mina små hala vener har blivit ganska illa åtgångna tidigare. Om nu sjukhuset väljer att låta ett operationsteam sätta in en venport, inte alldeles gratis antar jag, så är det  i alla avseendet rimligt och önskvärt att den nya tekniken och metoden ska användas fullt ut, även ute på landet. Det blev bra, man utnyttjade tillfället och utbildade flera sjuksköterskor, när tillfälle gavs.

Sjukvården har en plan för mig, och det känns skönt. På torsdag ska jag få min sista cellgiftsinjektion, om allt går som det ska. Sedan följer en behandlingsplan för skelettet. Jag är inte så illa åtgången, som många av mina medsjuka. Inga smärtsamma tumörer, som kräver kirurgi. Men det gäller att stoppa urholkningsprocessen med följande benskörhet. Detta vet jag inte så mycket om ännu. Nästa stora steg är transplantering av stamceller. Jag trodde att detta var framkantsforskning, som knappast var färdig för klinisk tillämpning. Såsom damerna läser skvallertidningar hos frisören, brukar jag bläddra i populärvetenskapliga magasin när jag är på sjukhuset. Blicken sögs till en lång och ingående artikel om behandling av MS med hjälp utslagning av immunförsvaret och nyuppbyggnad genom stamcellstransplantation, tillämpat i stor skala. Jag är, nästa vecka, kallad till en ambitiös genomgång av förestående transplantation. Information kommer!

Behandlingsavdelningen blir ett andra hem och man får en god kontakt med sjuksköterskorna, som jag tycker är alldeles fantastiska att ha att göra med. När jag satt och njöt ett dropp försökte jag, som mången gång förr, intervjua en sköterska om "vad ska hända sedan och hur lång tid kan det dröja". Inte heller nu kunde jag få något svar. Däremot fick jag en väldigt bra beskrivning av min situation: "Det besvärliga med din sjukdom och behandling är att det inte går att planera något! Och att det gäller under så lång tid." Så är det naturligtvis. Jag vet ju inte hur jag reagerar på olika behandlingsmoment. En tid hos en specialist kan dyka upp hastigt. Komplikationer kan uppstå, och så vidare... Det där vet jag ju och preparerar mig med tålamod, uthållighet och upprepar mitt mantra - jag är heltidssjuk med uppgift att bli frisk.

Ändå - jag vill åka till Stockholm och se det nya barnbarnet Frans! Men det är svårt. Det är olämpligt att so infektionskänslig sätta sig på tåget och ännu värre flyget. För närvarande måste jag vara tillgänglig för mina vårdare.


En resa till sol, värme, god mat och dryck, kultur och avkoppling står väldigt högt på önskelistan, men lågt på vad som är möjligt.



Möjligtvis skulle jag kunna nöja mig med ett glas rött och drömma resten!

Det närmaste halvåret förfaller svårplanerat. Det är viktigt att ha perspektivet framåt, jag får lägga upp en strategi. Nu ska jag inrikta mig på att längta till sådant som kommer att hända utan min planering och medverkan och tillåta mig att bygga upp förväntningar.

Senhösten med gåsmiddag är en höjdpunkt på Gästis. Kulturmat i en klassisk miljö! Vi kör gås fram till förstaadvent. Trots att gåsarna, vi säger så i pluralis här i Skåne, har blivit avsevärt dyrare väljer vi att inte höja priset. Det är trevligt att ha många gäster och bokningsläget ser bra ut. Tummen upp för lägre krogmoms - övervinster i krogar på landet är ett problem, som endast existerar i den politiska vänsterretoriken.

Efter gåsen växlas steglöst julbordet in. Vårt julbord lagas från grunden på plats. Vi dukar inte upp extra volym, för att lura ögat. Rimliga uppläggningar och kontinuerliga påfyllningar. Det är inte lockande med ett julbord som tappat fräschör.

En utmaning och högtid för våra duktiga och rutinerade kockar. I år har vi sänkt priset för att medverka till att göra julbordet också till en lokal familjetradition.

Naturligtvis kan vi förväntas oss dramatiken i snöoväder. Det är vackert och spännande i rimlig omfattning. De två senaste  snövintrarna har varit för bra i det sydligaste av Skåne. Snö under fem månader! Vi  får inte ett stilla snötäcke, snön fyker, drivbildning och vägarna försvinner. Under perioder är det enda fordon, som tar sig fram, bandvagnar. Detta är litet pikant under några dagar per vinter, även om det tär på kommunernas budget.

Vi ha några år haft julpensionat under själva helgen. Mycket trevligt och uppskattat av våra gäster, som av väldigt olika anledningar velat undvika att dra igång hela julhysterin i egen regi. Vi erbjuder vår fina miljö, sparsmakat juldekorerat och ordentlig satsning på julens mat. Vi har inte levererat aktiviteter utan tycker att det är upp till var och en. En trivsam stämning mellan gästerna har vuxit fram naturligt. Naturligtvis har det inneburit mycket arbete och ständig närvaro för oss i vår familj. Jonas har inte firat jul tillsammans med sin familj sedan Julius var spädbarn, och nu är han fyra. Redan under våren bestämde vi att 2011 blir det inte julpensionat. Vi kommer att ha en stor egen familjejul. Lisa, Ola, Morris och rookien Frans kommer till oss. Hur kul blir inte det! Att Emma, Erik och Tage firar hos mormor och morfar i Trollhättan må va hänt och rättvist, kanske hinner de kvista ned till oss någon dag i alla fall. Anna, Jonas och Julius har vi på plats i byn. Denna tidiga planering känns som en fullträff, också med tanke på min sjukdom.

Verksamhetsåret avslutas med vår traditionella och mycket uppskattade Nyårsbaluns. En supersupé följt av Jukeboxbal. Dagen till ära rullar vi vår dyrgrip, Wurlitzer, från baren till matsalen. Efter maten får de dansanta, det brukar vara alla, välja sina favoritlåtar från förr, allt från tryckare till klassisk rock´n roll.

 Den som vill kombinera med övernattning gör klokt i att boka nu: 0414-440288.

Vi kommer också att ha öppet trettondagsafton, supé och kanske får Wurlitzern stå kvar i matsalen till glädje och gamman för de danssugna.

2 kommentarer:

  1. När startar gåsmiddagandet?

    SvaraRadera
  2. Hej Rolf.
    Den har börjat och vi kör klassisk och uppskattad gåsamiddag alla helger fram till advent då vi övergår till ett lika klassiskt julbord. I år "designat och dekorerat" av Ingela Nilsson i Vallby.

    SvaraRadera