FAQ om min cancer.

Förr hette det vanliga frågor om..., i dag när man  mer intresserade av distributionsformen, teknik och applikationer konstrueras nyimporterade förkortningar, akrynomsjukan har gått så långt att underlaget är obekant för en läsare, t ex FAQ (Freqently Asked Question). Oftast är frågor och svar konstruerade av systemutvecklarna utifrån vad de tror att användare kommer att fråga om, dvs en ganska förutfattad uppfattning vad informationssökare har svårt att förstå, samtidigt kommunicerar man att detta har vi koll på.

Min rubriksättning är medvetet en grimas mot alla som gripits av nätets och sociala medias tekniska möjlighet och utvecklarjargong, och tappat fokus på budskap, information, nyheter, tankar och analyser.

Vad jag verkligen vill berätta är varför jag bloggar om min cancer. Jag ställer upp dem i form av frågor och svar, NNFOEA (Not Necesery  Frequently Or Asked).


Varför vill jag beskriva mina erfarenheter av en allvarlig cancer som flög på mig?

• Jag upplever att cancern fortfarande är en skamsjukdom med en hel del tabun. Det finns ett otal cancerformer, där orsak är okänd och oklar. Om jag förstått saken rätt är det enda gemensamma att det sker en okontrollerad tillväxt av skadliga cancerceller, som i värsta fall tar över. Det finns i vissa fall starkare kopplingar mellan livsstilsfaktorer som rökning och lungcancer, intensivt solande och hudcancer. Nu var det det inte länge sedan det var en sofistikerad att röka: "Jag har också gått över till Prince". En djup och vacker solbränna var/är ett skönhetsideal och en statussymbol, fräscha makthavare som satt med flabben i ett ansiktssolarium för att lysa av hälsa och pondus i sammanträdesrummen. Dessvärre ser jag en en fortsättning på detta med att lägga skuld och ansvar på individen. Den alltmer rumsrena diskussionen om att särbehandla feta och försöka hitta vägar att beskatta vissa livsmedel av hälsoskäl känns befängt när inte ens forskningen är överens om vad som generar den ökande fetman i västvärlden. Jag kan hålla med om att cancer är en skamsjukdom, men skammen är gemensam på grund av hur vi hanterar vår miljö med utsläpp, farliga ämnen, tillsatser och så vidare. Jag skäms personligen in ett skit över att jag fått cancer i benmärgen som degenererar mitt blod. Därför vill jag öppet och klart skriva hur jag vägrar att ta ansvar för min påkomna sjukdom, men fullt engagemang för att bli frisk, eller i mitt fall symtomfri och kunna leva ett gott liv till jag blir så där lagom gammal, se min familj ha det bra, vara med under mina barnbarns uppväxt och se litet mer vad som händer i vår by och på jorden. Skriver jag själv om detta så behöver inte  andra spekulera om min sjukdomsupplevelse, och undrar någon är det bara att fråga. Kanske kan jag vara ett stöd för någon i en liknande situation.

Cancer - en dödsdom?

• Antagligen har cancer funnits sen förhistorisk tid även om man man diagnostiserat  under max 200 år. Ofta tar cancern lång tid att utvecklas därför stiger naturligtvis antalet sjukdomsfall med ökad livslängd. Samtidigt har cancerforskning och behandlingsmetoder utvecklats enormt med stora resurser av såväl offentliga medel, donationer och kommersiella investeringar. Idag är cancer fortfarande en mycket allvarlig sjukdom men prognosen är i de flesta fall god. Cancerfonden har en utmärkt webbplats som hjälper dig som vill läsa mer.

Diagnos och behandling av mitt Myelom.

• Som jag tidigare berättat kände jag mig litet nedgången efter högsäsongen och mot min vana uppsökte läkare, med en successiv eskalering från en sömnig vårdcentral, till akuten i Ystad, via hjärtintensiven och slutligen hematologen i Lund. Från att ha varit en litet sliten gästgivare i sina bästa år, låg jag som en väldignostiserad myelompatient med alla tänkbara värden på allting alldeles åt helvitta.
  Nu är det inte så lätt att få ett körschema A-Ö från läkarna. Jag har förståelse för att det kan uppkomma ett otal komplikationer, organ som trixar, mediciner, som inte tar som de ska, infektioner som ligger och väntar när immunförsvaret fördärvas, men jag skulle önskat en plan. Avvikelser från denna vore ju inga konstighet - information och delaktighet är botemedel mot mycket.
  Ett tidigt positivt besked var att jag inte hade tumörer på skelettet, de kan vara otroligt smärtsamma och svåropererade.
  Bakvägen har jag någorlunda kunnat konstruera min behandlingsplan och, tycker jag, fått den verifierad av läkarna.
  En kur med blandade läkemedel; cellgift, cortison, antibiotika och diverse profylaxpilller. Den pågår under 12 dagar med cellgift var tredje dag. Syftet är att få död på cancercellerna, men precisionen är inte större än att en mängd snälla och nyttiga röda och vita blodkroppar och blodplättar stryker med.
  Samma kur upprepas efter ungefär två veckor och ytterligare en kur av samma slag två veckor senare.
  Om behandlingen haft önskad verkan görs här ett något längre uppehåll. Efter detta stimuleras tillväxt av stamceller som jagas ur benmärgen ut i blodet. Efter någon dag skördas de och fryses ned. Efter detta serveras en jättedos cellgift. Mina egna stamceller transplanteras sedan.
  Med litet tur har kroppen inte tagit alltför mycket stryk. Jag vet att skelettet inte blir vad det varit. Slut på tunga lyft och viss risk för benskörhet. Men medicin och rörelse fixar nog det mesta.
  Man blir inte av med sjukan, men man blir förhoppningsvis symptomfri och kan leva ett normalt liv. Så är det ju med andra sjukdomar också, t ex diabetes.
  
  

Komplikationer och biverkningar?

• Jag har hört  många hemska historier om cellgifternas akuta biverkningar, framförallt fruktansvärt illamående, smärtsamma diarréer, blodtrycksfall, tappat smaksinne förlorad aptit m.m. Det är väl så att olika behandlingar, olika cancerformer, olika cellgifter och individuella förutsättningar gör skillnad. Jag fick en  komplikation i form av lunginflammation, när immunförsvaret slogs ut. Fem dygn med 39-40 graders feber och frossa i proportion, då är man tacksam för att vara inlagd på sjukhus och få muskelavslappnande medikamenter.
  I övrigt har jag inte haft några som helst obehag av behandlingen. Inte ett hårstrå tappat. Litet trött naturligtvis. Av allmäntillståndet tappade jag nästan 10 kilo, men av det har jag hämtat tillbaka ca hälften, och det känns som det skulle kunna vara bra så.
  Jag tror att det är viktigt att återgå till normalt leverne så snart som möjligt. Jag försöker promenera så mycket som möjligt för musklerna rinner snabbt av en.

Psykiskt?

• Självklart är det dramatiskt att gå från litet hängig till dödssjuk på några timmar. Å andra sidan vad kan jag göra åt det? Jag tror att jag är ganska bra på att leva i nuet, när det behövs, och när det behövs det bättre? Klart att det inte piggar upp med en cancerdiagnos! Jag har ingen dödsångest. Det samlade traumat i familjen hade vi när k.h. fick bröstcancer  för 10 år sedan. En bidragande orsak till att vi bytte liv och blev gästgivare.
  Nu när jag blev medveten om att jag var sjuk gick jag helt upp i att vara sjuk, eller kanske bättre uttryckt att bli frisk. Inledningsvis var det inte så marigt eftersom jag var så pass dålig. Snart nog var det dags att bygga upp "pseudostrukturer" i tillvaron. Provtagningar och språka med de duktiga och trevliga sköterskorna, mat, vila, läsa, tala i telefon, få besök, koppla upp sig på nätet, blogga osv.
  För min del har det inte funnits något alternativ till att bli frisk! Humöret på topp, ingen tillstymmelse till depression. Jag tror att depression är ett stort hinder för läkning, så känner man av det tror jag att det är viktigt att försöka få hjälp snabbt.
  Nu när jag tagit mig en bit igenom min behandling försöker jag leva så normalt som möjligt. Jag är övertygad om att kroppen säger ifrån om den inte hänger med.

Hur blir det sedan?

• Ett enkelt svar är - som förut. Men det kanske är för enkelt. Vårt stora åtagande är Hammenhögs Gästis. K.h., Jonas och jag själv har under drygt sju år lagt ned vår själ i det. Själva tycker vi att vi åstadkommit en hel del. Vi har skaffat oss ett grundmurat rykte att servera god mat. Huset är totalrenoverat. Maskiner och utrustning förnyat och i gott skick. El, vatten och brandsäkerhet är i som det ska vara. Omsättning och resultat har successivt börjat gå uppåt och skatten är betald.
  Det är kanske är precis rätt tid för gubben att släppa taget och släppa fram det unga. Jonas har definitivt potential att inte bara vara stjärnkock utan också en kreativ och ansvarsfull krögare, det har han visat när jag varit ur produktion. K.h. har ett fast grepp om matsalen.
  För egen del ser jag inga svårigheter att få dagarna att gå. Naturligtvis kommer jag att jobba med Gästis, även om det är slut med tunga lyft. Men jag ser gärna att det blir under ledning av nästa generation gästgivare.