Inferno

Den senaste månaden har varit den hemskaste upplevelse jag varit med om. I princip ingenting har fungerat som det jag tycker att det skulle. Jag har väldigt svårt att beskriva den period som gått, inte minst på grund av att jag varit så fruktansvärt dålig, ibland närmast medvetslös. Jättedosen cytostatika fördärvade helt mina slemhinnor så jag kunde varken äta eller dricka av egen kraft. Allt jag tog i munnen var äckligt, t o m vatten som inte just innehåller några provocerande smakämnen. Nu återerövrar jag smaker en i taget. Varje måltid är en sportprestation och ett lätt illamående normaltillstånd.

Jag har inte kunnat läsa eller skriva, förklaringen till bloggens tillstånd. Det har helt enkelt inte varit möjligt att styra tankarna.

Jag fick permission under julhelgen. Jag är mycket tacksam för det, nog kändes det bättre att höra barnbarnen stoja än att ligga i spöklik sjukhussal. Mitt personliga bidrag till julfirandet var sparsmakat minimalistiskt. Jag blev utskriven efter julhelgen.

Innan nyår fick jag feber och transporterades till akuten i Ystad, ett ställe som jag inte frivilligt söker mig till. Denna gång blev jag väl behandlad och fick tillfälle att informera doktorn om mina tidigare negativa erfarenheter. Huruvida han vågar sig på skräcködlorna återstår att se.

En biverkan vid behandlingen denna gång var nedstämdhet. Nu betraktar jag inte det som psykisk sjukdom utan som en psykisk effekt av sjukdom. Jag har därför sett till att få utskrivet ångestdämpande medicin och insomningstabletter. På så vis kan jag bita huvudet av hastigt uppkommen ångest och undvika sömnlöshet.

Jag tror att nu har det vänt. En sjuksköterska på hermatologen sa: "Här tar vi nästan död på våra patiententer, och hoppas att vi ska få ihop dem igen." En aning cyniskt, men jag förstår vad hon menar. Jag befinner mig i starten av en uppbyggnad, som kommer att ta mycket lång tid. Jag hoppas vara igång samtidigt som krokusen.

Det slår mig att enligt Försäkringskassans tillämpning av arbetslinjen, skulle jag om jag hade sjukpeng efter nästa månad stå till arbetsmarknadens förfogande. Jag undrar som vad - krokimodell? Nu är frågan i sig hypotetisk eftersom jag inte har någon sjukpeng.

Nu har jag tyngt Gästis blogg med beskrivning av min sjukdom, det är förstås inte syftet med Gästisbloggen. Den ska var litet inspirerande och berätta om vad som sker på Gästis med omgivningar. Ni kan läsa om vårt nya spännande "korvprojekt". Jag tänker fortsätta att skriva om min sjukdom och återhämtning, men från nästa vecka blir det på Cancerblogg, och bara där. Vill ni läsa vidare - lägg upp ett bokmärke.

Högdosbehandling.

Efter sju sorger och åtta bedrövelser är jag nu på plats och incheckad på hematologen avd 4. Jag har tidigare legat på idylliska avd 3 med 8 vårdplatser, medan 4an har 20 vårdplatser. Av olyckskamrater har jag hört att 4an inte är så bra från patientsynpunkt. Jag har legat en natt på 4an tidigare. Det är för kort tid för att den ska kunna betygsättas, för att använda sportreferatens begreppsapparat. Jag observerade då att det fanns fyrbäddsrum. Därför var det en oerhörd lättnad att jag fick ett enbäddsrum med egen motionscykel. Jag tar kanske en tur under dagens lopp.

Det var ovisst in i det sista om man skulle kunna genomföra planerad show. Jag hade höga kreatininvärden, (ej att förväxla med kreatin, som är ett ämne, som bl a kroppsbyggare använder som kosttillskott), vilket indikerar att njurarna inte utför sitt jobb fullt ut. För att bättra på förutsättningarna serverades jag nattligt dropp, som faktiskt menligt påverkade nattsömnen. Klockan 7 kom en sjuksköterska in och frågade om jag ville ha något varmt att dricka på sängkanten. Jag fick en kopp te och en skorpa, det värmde i alla avseenden. Med tanke på vad jag utsattes för på akuten i Ystad, skulle jag önska att de fick möjlighet att åka hit och lära sig bemötandets betydelse och hur det praktiskt hanteras.

Det jag i tidigare inlägg skrivit om information gäller inte på något sätt den nuvarande behandlingsfasen. Jag vill säga att informationen varit helt perfekt, skriftligt, muntligt och upprepat av olika personer. Det är inte utan att jag är ganska nervös inför vad som komma skall. Det hörs redan på namnet "högdosbehandling" att jag står inför en prövning och mina relativt dåliga njurvärden innebär att jag har fog för att tro att jag får kraftiga biverkningar. Jag har fått min högdos nu på morgonen och ännu i kvällningen känner jag inga andra biverkningar att att jag känner mig litet missmodig, trots att jag förfogar över en motionscykel.

I morgon kommer mina stamceller att återinplanteras. Det är ingen jobbig procedur, de sprutas in genom venporten. Däremot är säkerhetsbestämmelserna runt rigorösa och processen är standardiserad. Transplantationen har sina egna biverkningar. Bland annat kan man reagera på det konserveringsmedel som används under förvaringen av cellerna.

Ska ni ha cancer och får möjlighet att välja sort rekommenderar jag inte myelom. Å andra sidan var sjukdomen för 10 år sedan i princip dödlig. Det är bara att mobilisera.

Julen på Gästis

Så är vi inne i årets sista mathöjdpunkt jul och julbord. Den vädermässiga inramningen är i år mer normal för våra breddgrader, några plusgrader, blåsigt men också en del solglimtar. Vi har inte behövt leta fram snöskyffeln.
Beredskapen är god, dvs vinterdäcken är monterade. Jag kan inte avstå från att lägga in en jämförelsebild från 2010.

Den fruktansvärda snövintern kommer att bli en sådan, som i framtiden används att slå i huvudet på dem som talar om stränga vintrar: "Då skulle du varit med vintern 2010/2011, då kan man tala om vinter. Vi hade snö från november till april!"

Under julhelgen var Gästis rena räddningsstationen för folk som inte kom längre. De flesta var väldigt ödmjuka inför vädrets makter. En och annan förvånade genom att uppträda i lågskor, domderande över den dåliga snöröjning. Detta samtidigt, som vi i radion hörde, att över 300 bilar satt fast på väg 11 mellan Tomelilla och Simrishamn.

Efter "gåsnovember", gås tycks bli mer och mer populärt, övergår vi till julbord. Kockarna älskar detta, att sätta upp julbord. Vi kallar det mathantverk eftersom vi gör i princip allt från grunden. När vi talar om 12 sorters sill, så är det olika sill från grunden, inte samma inläggningssill med olika tillbehör.

Vi vill också ha en individuell och hantverksmässig inramning. Varje år har vi vänt oss till en lokal konstnär eller konsthantverkare, som fått fria händer att stå för julpyntningen.

Den utvändiga dekoreringen får konkurrera med de härdiga buskrosorna som blommar för fullt, en bit in i december.

Årets julskyltare är Ingela Nilsson, som bor och verkar i en av Hammenhögs förorter, Vallby. Hon driver Hantverkeriet, där man kan se och om man vill köpa, hennes keramik och annat året om.

Ingela och hennes Nisse är stamgäster på Gästis, missar aldrig råka, gås eller julbord. Innan de flyttade till Österlen bodde de hos oss och de har gift sig på Gästis.

Vi gillar Ingelas grejer. Det är fina former, naturnära, mystiskt och alls icke kitschigt. Det går att associera till jul utan att allt är knallrött. Vi kände oss ganska säkra att vi själva skulle bli väldigt nöjda med Ingelas arbete, så det var bara att släppa henne lös.

När vi är i baren kan vi visa upp jukeboxen, Wurlitzer, så glittrig och grann, som den vore en julprydnad.

Inte heller den präktiga julbocken är tillverkad av Ingela. Honom köpte vi på julmarknad första året vi kom till Hammenhög, han har alltså hunnit bli sju år.

Mitt på julbordet finns en stiliserad gran i Ingelas typiska stil. Hennes hustomtar finns både här och var.

Naturligtvis julgran - äkta vara. Oftast hittar vi perfekta granar eftersom vi köper tidigt och kan ta en större gran eftersom vi har utrymmet. Årets gran är inget undantag!

Jag vill också slå ett slag för vår "Nyårssupé med jukeboxbal". Den består i en lyxig supé med fyra rätter. Efter maten ges möjlighet till dans. Dagen till ära har vi släpat in vår jukebox i matsalen. Musik från 70-talet! Det finns möjlighet att kombinera med övernattning men då får man boka snart, vi har bara sju dubbelrum. Läs mer på hemsidan.

Information.

När jag blev sjuk, diagnostiserad, för tre månade sedan kommer jag ihåg att jag inte alls hade behov av information. Jag var så dålig så jag gav en generalfullmakt; kör på, gör vad ni brukar göra och tycker är bäst. När jag nu varit sjuk på heltid under ett kvartal är läget litet annorlunda. Det är självklart att man vill veta vad som sker, och vad som kommer att ske. Jag vet nog var skon klämmer, man vill inte säga något eftersom man inte vill stå till svars om det blir annorlunda. Jag fick verifierat av en sjuksköterska att just så är det. I mina öron låter detta förfärligt, en gammaldags och auktoritär syn på sitt informationsansvar. Visst kan man skaffa sig mycket allmän information inte minst på nätet, men jag behöver information som är relaterat till mig. Jag kan också se att anhöriga, som i hög grad påverkas av sjukdomen, skulle behöva mycket information, men de tycks inte existera i det almänna medvetandet.

Det är flera veckor sedan jag fick cellgift senast. Då var det en annan sort än den jag fått i tidigare kurer. Jag vet inte varför. Cytostatika fungerar på så vis  att det tar död på snabbväxande celler, företrädesvis cancerceller, men hårceller tillhör de snabbväxande vilket förklarar att man tappar håret. I grundbehandlingen drabbades jag inte av håravfall. Detta beror på att Velcade, namnet på använd cytostatika, inte har denna biverkan. Efter den senare kuren, i samband med stamcellsstimulansen, har jag inte haft en aning om hur jag "ska må". Fortfarande tre veckor efter behandling går allmäntillståndet upp och ner, varannan dag orkar jag inte ta mig ur sängen, medan jag nästa dag mår hyfsat. Min förväntan har varit att efter tre dagar är nedbrytningen klar och kroppen börjar byggas upp igen. Det är därför väldigt demoraliserande att vara orkeslös och dessutom ha ont, tre veckor senare. En riktig chock drabbade mig för ett par dagar sedan, under loppet av några timmar förvandlas jag från en rimligt välfriserad herre till en fjunig biljardboll. Bortsett från att det är otrevligt att tappa håret ger det dessutom ett vittnesmål om att nedbrytningen pågår fortfarande. Det förvånade mig. Hade jag fått veta det hade det varit ett stöd när jag  går och hänger med huvudet på grund av att jag inte är piggare. På hematologens hemsida finns en alldeles utmärkt beskrivning av stamcellstransplantionen, hur den går till, vanliga biverkningar och tidplan. Tänk om man hade haft på motsvarande sätt för andra delar av behandlingen. Man kan om man vill!

Min poäng med resonemanget är att information är en viktig del i behandlingsprocessen. Om man vet att "detta är normalt", står man ut med de flesta plågor och strapatser. Motsatsen leder till svarttankar, ångest och onödigt lidande, utelämnad tror man att detta står inte rätt till. Resonemanget att man inte lämnar information eftersom vissa inte kan skilja mellan information och ett löfte, menar jag, är fullständigt oacceptabelt. Naturligtvis är det fel på informationen! Det är fullkomligt horribelt att alla ska bli utan information eftersom vissa misstolkar given information. Jobba vidare med budskapet. Det enklaste är att göra en broschyr. Den ger möjligheten för den fege doktorn att smita undan; det är inte jag som skrivit broschyren. Det kan rimligen 2011 inte finnas en läkare, som inte förstår betydelsen av patientens förståelse och delaktighet i behandlingen? Jag kan inte heller tro att det är särskilt komplicerat att beskriva normalförloppet av en behandling. Fakta som hur lång tid det tar innan cellgiftet verkar och hur det påverkar patienten måste vara väl känt. Jag tycker att Blodcancerföreningen skulle kunna bekosta framtagning och tryckning av en sådan broschyr, i stället för att lägga pengarna på att köpa upp Lena Linderholms produktion av sommarblommor, som man gör idag. Fick man välja mellan ett tryck av Lena LinderhoLm på sjukhussalen och en broschyr om behandlingen av Myelom skulla valet vara lätt för min del.

Vad gör vi nu - lille du?

Efter ett fruktansvärt jobbigt dygn på Universitetssjukhuset i Lund är jag hemma igen. Den som tror att det ä latmansgöra att vara sjuk kan se på schemat:

              Söndag kl 19.15. Transport till sjukhuset genom ett dimmigt Skåne.
              Söndag kl 20.40. Incheckning på patienthotellet, en mycket positiv upplevelse.
              Måndag kl 06.45. Frukost.
              Måndag kl 07.30. Provtagning på Hematologimottagningen.
              Måndag kl 09.30. Dialysmottagningen för att få en kateter monterad i ljumsken.
              Måndag kl 10.45. Blodcentralen för skörd av stamceller.
              Måndag kl 16.00. Åter Hematologimottagningen. Blodtransfusion två påsar.
              Måndag kl 20.50. Incheckning patienthotellet.

Allt förlöpte väl, men självklart är det en anspänning hela tiden. Det är inte utan att man hukar inför en kateter, lång som en strumpsticka, även om man får bedövning skapar man sig en bild i huvudet, som inte är problemfri och angenäm.

Stamcellsskörden är viktigt för kommande steg. Stamcellerna är ett tidigt skede i blodkroppsproduktionen, innan de utvecklats till röda blodkroppar, vita blodkroppar eller trombocyter (blodplättar). Genom de sprutor jag tagit dagarna innan hade tillväxten stimulerats och avsöndring ut i blodet skett. Via katetern kopplades ett utgående rör och ett inåtgående rör. Blod skickas ut i en maskin som avskiljer stamcellerna, därefter skickas blodet tillbaka via det inåtgående röret. Detta tar drygt två timmar, då man måste ligga stilla. Doktorn talade om att de måste ha minst två (talen är fiktiva och anger endast någon form av relation) helst tre, jag hade 18. Detta måste innebära att jag är minst Österlenmästare i stamcellsproduktion. Väldigt skönt att slippa ytterligare en skörd, vilket är vanligast. Stamcelleran fryses ned til -150. Den 6 dec ska jag in och få en cellgiftschock som jag inte upplevt tidigare. Immunförsvaret körs ned till i det närmaste noll. Den 9 dec får jag tillbaka mina stamceller. Hela tanken är, om jag förstår det rätt, är att man ger kroppen en radikal hjälp på traven, att komma tillbaka med blodkroppsprodukionen, genom att tillföra stamcellerna. Tiden utan immunförsvar kortas.

Att få blod via dropp tar ca 1,5 tim per påse, två påsar blir drygt. Det blev inte mer rock´n roll av en sällsynt äcklig sparrissoppa. Vita bitar, sträva och trådiga, i en röra med svårdefinierad konsistens. Jag tillät mig att drömma mig bort till vårens sparrisprimörer från Österlensparris i en perfekt soppa tillagad av Jonas. Så belv det litet njutning i alla fall. Alla sa att det hade gått så bra, allting. Det hade det ju, så jag ställde in mig på att åka hem på kvällen, det är alltid skönast att sova i sin egen säng. Klockan drog iväg och jag insåg hur dödstrött jag var. Jag visste inte heller när jag kunde få en sjuktransport och innan jag kunde åka iväg måste jag gå till patienthotellet och göra rätt för mig. Jag insåg att det bästa måste vara att övernatta på patienthotellet och åka hem på morgonen, någorlunda utvilad. Jag slog en signal hem till Annelie och informerade om upplägget. 20.50 la jag mig i sängen, satte på TVn och tänkte att jag kunde se nyheter. En dryg timme senare, efter sportnytt vaknade jag (nästan). Stängde av TVn och sov vidare tills klockan ringde en kvart i sju. Jag har fått tillbaka min nattsömn. Det känns väldigt skönt även om det går ut över bloggandet.

9.15 blev jag hämtad och körd hem till Hammenhög. I princip gick hela dagen åt till återhämtning - så får det vara. Nu ska jag bara in och operera bort en tand, potentiell infektionshärd, sedan har jag faktiskt sjukhusledigt över en vecka. Det känns både skönt och välbehövligt. Jag ska väl ha återhämtat mig från senaste pärsen och vara beredd inför, vad jag hoppas, den sista cytostatikaatacken. Från och med den 9 dec, stamcellstransplantationen, vänder det. Från och med då är allt inriktat på uppbyggnad. Det är ett gott perspektiv på läget.

Mitt allmäntillstånd är nu, antar jag, på bottennivå. Tre månader med nedsatta kroppsfunktioner, minimal sömn, smärta, tung medicinering och behandling med starka cellgifter tar naturligtvis ut sin rätt. Jag tror att det mest har satt sig i huvudet. Tröttheten är oöverträffad. Det är svårt att koncentrera sig längre stunder och allmänt sett är jag litet virrig.

Häromdagen när jag skulle in och operera bort en kindtand fick jag i mottagningsluckan beskedet att jag inte hade någon tid. Däremot dagen efter, så det var bara att upprepa den ganska dryga resan. Hustrun har nu lovat att kolla mig litet mera än hon behövt tidigare i livet. Jag märker också att fantasin spelar mig spratt när jag läser. Plötsligt tror jag att jag läser, men har för en god stund sedan släppt kontakten med boken och fortsatt fantisera fritt. En säregen erfarenhet! Kroppsligen verkar jag anmärkningsvärt oförändrad, visst har jag tappat muskler, men min kroppsvikt är ungefär den samma, som innan sjukdomen, jag har inte tappat hår och har inte tillägnat mig den blekgula färg som många av mina olycksbröder har.


När man är sjuk är det normala förloppet att man blir bättre dag för dag. Så är det inte när man har en så elak cancersjukdom som myelom. Vissa dagar mår man bättre medan man nästa dag kan vara riktigt kass.  Jag antar att detta egentligen har mer med behandlingen att göra än sjukdomsförloppet. I vilket fall som helst är det väldigt demoraliserande.

Det finns sådant som piggar upp. Besök av Tage och hans föräldrar kan få den skröpligaste att må bra.

På Gästis är det full fart på julförberedelser och det första julbordet sätt upp i helgen. Jag släpade mig med till Bo Ohlson i Tomelilla, vårt eget Ullared, och stödköpte juldekorationer. Samtidigt köpte vi de första julklapparna till barnbarnen. Vis av tidigare erfarenheter gick vi på avslut direkt. Tidigare har vi mer än en gång tänkt: Bra då vet vi att det finns på Boan! När vi blivit färdiga att köpa har det varit slut.

Medan Annelie betalade fick jag gå och sätta mig i bilen.

Häromdagen, när vi satt och drack vårt eftermiddagskaffe frågade hustrun mig om jag hade tänkt på vad jag skulle göra sedan. Jag har tidigare predikat om vikten av att leva i nuet. Det har jag levt upp till. Jag har inte funderat på framtiden och har ingen aning. Däremot har jag av någon anledning klart för mig att jag inte vill återvända till något, som varit. Jag har vid några tillfällen tidigare ändrat inriktning på mitt liv, det är både spännande och utvecklande. Jag skulle vilja skriva mer professionellt. Till sommaren blir jag folkpensionär, så jag behöver inte tänka på försörjningen. Jag får nog börja fundera på vad jag vill göra sedan.

Medborgare i Cancerlandet

Nuvarande behandlingsfas består i att stimulera tillväxt av stamceller. Den inleddes med ett par dagars inläggning med en ordentlig kur cellgift. Efter detta var jag hängigare än jag brukat vara. Man kan fundera på varför. Kanske är de så enkelt att det är den trettonde cellgiftstillförseln. Inte så att jag är skrockfull, jag menar att det har någon slags aggregerad effekt. Det kan också bero på att det är en annan sorts cytostatika. Eller också kan det bero på akut blodbrist, detta ska jag åka in och kontrollera idag. Varje gång jag får blodtransfusion får jag akut dåligt samvete. Jag har aldrig donerat en droppe blod, huvudsakligen beroende på rädsla för sprutor. Jag har varit på blodcentralen för undersökning för att bli blodgivare, men tuppat av eller blivit mer än lovligt blek om nosen.  Min skräck för sprutor kan nog härledas till barndomen, när jag skulle gått i andra klass, Jag hade troligen hjärnhinneinflammation, men innan de kom fram till det låg jag isolerad under flera  veckor, på sjukhus. Naturligtvis innebar det många skräckupplevelser för en liten kille att vara så utelämnad. Sprutorna fick stå för mycket av skräckupplevelsen

Det är inte alls länge sedan jag uppfattade dagliga sprutor, som det kanske värsta med diabetes. Idag sitter jag och skjuter i mig sprutor till frukost utan något som helst obehag. Min sprutskräck är totalt bortsopad. Visst är det fantastiskt hur rationell man är när det verkligen gäller.

Sjukvården har en del andra trumfkort att spela ut mot oss som inte räds sprutor. Härom dagen hade jag den oangenäma upplevelsen att stifta bekantskap med magnetröntgen. För att invagga en i säkerhet fick man redan i receptionen välja musik från en lista, det var inte precis min tio i topplista, men jag valde Sahara Hotnights. Röntgenassistenten fick mig bekvämt på plats på en brits, till och med en dyna under benen. Ljudvolymen provas ut och ett par öronproppar monteras dessutom, redan där borde jag anat oråd. Instruktionen är att ligga alldeles stilla för att få skarpa bilder. Sahara Hotnights trallar igång på behaglig musacvolym. Så rör sig britsen långsamt in i ett rör. Jag bedömer frigången till 7,5 cm. Projektidéer som att klia sig på näsan kan skrinläggas omgående. Så stannar britsen, vad jag förstår drar själva röntgandet igång. Det ackompanjeras av varierande artificiella ljud. Första plåtningen åtföljs av ljudet från en backande lastbil, man väntar bara på att en galning ska komma backande i tunneln. Varje sekvens varar olidligt länge. Nästa fotografering får mig att fundera på om jag glömt spänna fast säkerhetsbältet. Så kommer glassbilen. SOS, jag låter den pågå en god stund, för att föra in ett spänningsmoment bestämmer jag mig för att börja räkna, jag slår vad med mig själv att det  kommer att sluta innan jag räknat till 20. Jag förlorade och fortsatte räkna till 240. Mitt val av musik var fullständigt bortkastat, jag hade lika gärna kunna välja Christer Sjögren för det hördes ändå inte ett ljud. Jag funderade på att stanna och lyssna på Sahara Hotnights, men insåg risken att något skulle var litet suddigt. På med kläderna och lomma iväg fortast möjligt!

Det fantastiska höstvädret på Österlen fortsätter, förra året vid den här tiden var vi väl inne i den värsta snövintern i mannaminne - måtte vi slippa lindrigt undan i år -, jag brukar ta vara på tillfället. Att sitta i glasverandan ger litet sommar även i november. Den speciella, litet fräna, doften av pelargoner hör till. När jag satt i min tänkarvrå kom jag att fundera över detta med cancer. Till för knappt tre månader sedan hade jag lyckats hålla detta ifrån mig på ett fullkomligt fenomenalt sätt.

Man kan kanske tro att vi varit förskonade i släkten, men så är det inte. Mina svärföräldrar dog bägge i cancer på 70-talet. Två av mina systrar har haft cancer. Min fru har haft bröstcancer och min svägerska genomgår nu behandling av en annan sorts cancer. Man kan nog påstå att vi haft en väldigt hög cancerfrekvens i släkten. Trots detta har jag inte knutit an, för att tala barnpsykologispråk. Vad detta beror på kan man bara spekulera i. När hustrun fick sitt cancerbesked var vi alldeles nedbrutna, satt vi köksbordet grät och höll varann i handen. Sönerna informerades och blev lika förkrossade. Visst insåg och förstod vi allvaret, men ändå tog vi inte det riktigt till oss. När Annelie blev frisk, fanns cancer inte mer.

När jag blivit sjuk går det inte att hålla cancern, som företeelse, ifrån sig. Vi ska inte gör det till en jämställdhetsfråga! Myelom och dess behandling är mer omfattande och framförallt tar den mycket längre tid att behandla. För vår del, i vår nuvarande livssituation, påverkar den så mycket annat. Det går inte att hålla ifrån sig en sjukdom som har livshotande påverkan på olika organ, medför ca 8 veckors inläggning på sjukhus, ca 20 dagvårdsbesök, minst 6 månaders konvalescens och som tar bort en arbetskraftsresurs från Gästis. Det är helt klart att jag blivit och förblir medborgare i cancerlandet.

Cancerns eller kräftans historia och utveckling förefaller inte helt kartlagd och beskriven. Detta beror kanske på att den inte varit lika dramatisk som de stora pandemierna, som pesten eller den ödesdigra beteckningen digerdöden, spanska sjukan och lungsot (TBC) som slog ut stora delar av befolkningen. Cancern är inte smittsam. Man ha påvisat cancer hos egyptiska mumier. Sannolikt har den låga medellivslängden medverkat till att att omfattningen inte varit så stor, i allmänhet tar det mycket lång tid att utveckla en cancersjukdom. Diagnostik och behandling tog inte riktig fart förrän under 1900-talet. Idag är cancer den näst vanligaste dödsorsaken, efter hjärt- kärlsjukdomar. De tre vanligaste cancerformerna är prostatacancer, bröstcancer  och cancer i tjock- och ändtarmen.

Cancerfonden är en ideell organisation som samlar in massor av pengar till forskning om cancer. Deras webbplats är informativ. Trots att man kommit väldigt långt med behandling av cancer förefaller man inte vara överens om orsakerna till cancerns uppkomst. Både livsstilsfaktorer, som föroreningar, och genetiska orsaker nämns som orsaker. Den sena genforskningen har hittat tydliga samband mellan ärftliga genförändringar och cancer i bröst och livmoder. Jag har naturligtvis ingen uppfattning om den orsaken eller den andra, men har funderat på om det inte är fel att klumpa ihop ett otal cancerformer under ett sjukdomsbegrepp.

Med att jag blivit medborgare i Cancerlandet menar jag att jag på ett direkt och djupt sätt kommer att leva med cancer även efter det att jag blivit frisk. Jag kommer att ha en förståelse för hur cancern drabbar den enskilde och familj, som jag saknat tidigare. Jag kommer att ha ett intresse för cancerforskningen utveckling och resultat, som jag inte haft på samma sätt tidigare. Cancer har blivit en viktig del av mitt liv och kommer att påverka mitt sätt att tänka.

Jag har haft några riktigt jäkliga dagar då jag knappt tagit mig ur sängen. Telefonkontakt med hematologen i Lund känns tryggt, men alternativet med akuten i Ystad, som tidigare ingick i tryggheten känns efter förra veckans erfarenheter inte som ett självklart och attraktivt alternativ till att ligga hemma i den egna sängen och må dåligt. Som skattebetalare och patient blir man upprörd att de får sköta sin uppgift så illa och att arbetsledningen inte tycks bry sig om saken. Efter min erfarenhet läste jag om den patient, en ung man, som förvägrades röntgen och blev liggande 20 timmar och sedermera tragiskt avled på Lunds lasarett.

Jag tittar ut genom fönstret från min skrivarhörna och gläds åt en vacker solnedgång. Nog kan man glädjas åt att vara född i ett västland, som är vackert som en hötorgstavla och dessutom har den mest avancerade sjukvård man kan tänka sig.

Avd 4, hematologen i Lund.

Inlagd på hematologen avd 4. Tidigare låg jag på avd 3. En gammal rumskompis, som tillbringat en stor del av sommaren på 4:an, hade i princip inget gott att säga om den avdelningen. Mina förväntningar var med andra ord väldigt låga. I den långa korridoren såg jag 4-bäddsrum och ställde in mig på det, det är ju bara ett par nätter. Mottagandet var perfekt. En sjuksköterska hade fått uppgiften att ta emot mig. Vi skakade hand och han sa sitt namn. Inga märkvärdigheter bara vanlig hyfs och vardagsetikett. Jag kände mig välkommen och omhändertagen.

Det är slagsmål om varenda bädd, så provtagningar och underökning genomfördes i ett undersökningsrum. Efter det fördes jag till rummet. Det visade sig vara ett enkelrum, och jag blev lika glad som överraskad. Undersökningarna slutfördes med temp, blodtryck och EKG. Eftermiddagskaffe med vetebröd och rulltårta. Eftersom jag missat lunchen glider jag ned till Pressbyrån och köper en rak korv direkt från rullbandet placerad i ett bröd.

Så upptäcker jag att jag glöm mobilladdaren. Det är så typiskt, jag tänkte att nu måste jag lägga ned laddaren.  Så tappar jag fokus. Det har med sjukdomen och medicinering att göra. Det är naturligtvis besvärligt att inte kunna kunna använda sin smartphone. Batteritiden är usel! Dessbättre har jag datorn med. Jag får koppla upp mig på patientnätverket. Inga problem, men som vanligt hänger det upp sig med säkra betalningar via Sparbanken Syd. När jag tänker efter tror ja att jag aldrig lyckats genomföra något nätköp med mina kort från Sparbanken Syd. Det känns som om deras IT-system är bara nästan färdiga. Dessbättre hade jag kort från annan utfärdare. Pust - ute på nätet!

Annelie ringe och meddelade att hon kommer med sladden. Hon skulle hämta servetter hos Sjöbö snabbtvätt, halvvägs till Lund. Hon hade inte gillat att skicka iväg mig utan "ledsagare". Vi hade en stilla "hemmakväll" på rummet, med frukt och godis. Vi har TVn på och hör i bakgrunden om skandalen på akuten i Ystad. Okristligt ont i huvudet ingen röntgen, trots att de anhöriga hade remiss till röntgen. Efter 20 timmars felbehandling hade så mycket vätska samlats i hjärnan ansamlats, att den stackars mannen inte gick att rädda till livet. Chefsläkaren sågade deras handlande rakt av i TV, det tror jag aldrig att jag varit med om,
Jag är inte förvånad att det var där de hände med den attityd av självgod arrogans jag sett där. Det är lätt att tro att de håller fast vid vad de gjort, rätt eller fel. Det blir nog bra att chefsläkaren röjer upp i träsket. Mitt inlägg från igår har fått igång en ordentlig diskussion på facebook, och det gläder mig.

Via bloggen och facebook har jag återfått kontakt med en studentkamrat från 40 år tillbaka i tiden Han kommer och hälsar idag på förmiddagen, det ska verkligen bli spännande.

Torsdagen var på en lugn dag på jobbet. På fredagen genomförs en giftbehandling. Om allt går som det ska åker jag hem på lördag. Jag har fått blod och diverse påsar med olika innehåll, droppställningen är min trogne följeslagare.

Jag har snart varit sjuk/diagnosticerad i 2,5 månad. Litet sömn och massor av medicin börjar ta ut sin rätt. Jag märker det tydligast när jag läser. Trots att jag läser den enklaste av "feel good"-böcker har jag mycket svårt att koncentrera mig ochh tappar bort mig hela tiden. Jag får kanske plocka fram Camilla Läckbergböcker och hjälper inte det är det bara andra barnböcker som återstår.

En bekanskap jag gjort genom min sjukdom är stödstrumpan. Min bild av stödstrumpan var gamla tanter och hudfärgad knästrumpa. Nu vet jag att de finns i alla färger och utmärkt motverkar trötta fötter och att man binder vätska i fötterna. Årets julklapp - stödstrumpan!

En plump på Ystads lasarett.

Man kan inte säga att det är tråkigt att vara sjuk, jo det kan man nog. Man kan inte säga att det är händelsefattigt! På måndagsnatten var det dags igen. När immunförsvaret är nerkört är det inte främst yttre fiender, som ställer till det. Man undviker offentliga miljöer med massor av folk, snuviga barnbarn och andra uppenbara smittkällor. Nej det är den egna kroppen som uppträder falskt och svekfullt. Små svampar och bakterier, som i vanliga fall har en liten uppgift eller är för obetydliga för att överhuvudtaget märkas, tar tillfället i akt att mopsa upp sig ordentligt. Det var sannolikt vad som hände mig natten till tisdagen. Med diarré, kräkningar och en temperatur på 39,7 är mina instruktioner entydiga - ring ambulans. Nu var jag inte jag inte i stånd att utföra detta, men kära hustrun som befann sig i händelsernas centrum bistod.

Jag medger gärna att jag var ganska förvirrad och borta under övningen. Ambulansfolket kom med sedvanlig pondus och kontroll över situationen, satte vätskedropp, och snart låg jag på båren, i bilen till akuten i Ystad. Det börjar bli en dålig vana. Eftersom vi hade boende gäster for jag ensam, någon måste laga frukost och den minst lämpade var jag. Annelie skulle sluta upp när hon klarat av hotellplikterna. Strax efter fem blev jag mottagen på bästa sätt av en sjuksköterska och placerad på en brits i ett kalt undersökningsrum. Han gjorde sedvanliga kontroller och tog alla tänkbara prover. Min venport skyr de som vore den smittad.

Sista gången jag såg en levande människa på eget initiativ i mitt rum var när en läkare kom in vid åttasnåret. Jag kommer faktiskt inte ihåg om han gjorde någon undersökning, men vi kommer överens om att det var viktigt att han plockar ihop mina mediciner, i synnerhet pockar den smärtstillande på. Jag har tidigare på hematologen i Lund tagit reda på hur de ser på medicinering. De vill helt hålla i den när man är inlagd där, för att ha kontroll. Jag tycker mig ha anledning att tro att det samma gäller för sjukhusvård inom region Skåne. I vilket fall som helst fick den aktuelle läkaren klart för sig att jag inte hade medicin med mig och jag hänvisade till journalen avseende vilken medicin jag skulle ha. Jag vill nämna att jag inte fått några som helst restriktioner eller andra anvisningar som jag skulle hålla mig till under min vistelese på akutmottagningen.

Jag påstår att jag är en mycket tålmodig människa, en numera välutbildad och erfaren patient, med största förståelse för att det kan vara stressigt och att saker glöms bort. Jag ligger på min brits och står ut.   Vi 11-tiden, sex timmar efter ankomst, kommer klagomål från blåsan. Jag kravlar mig upp för en expedition till toaletten, som gick bra att besöka tidigt i morse. Bakom en fyrsidig disk sitter 5-6 personer väl skyddade mot patienter. Vad de sysslar med har jag ingen aning om, jag vet i vart fall att de inte stör mig med att kontrollera om jag lever och har det bra. Så kommer ett kommando från en bakom barrikaden: "Håll dig på ditt rum!" Jag blev på en gång en mycket liten pojke, fullständigt ställd, osäker och förödmjukad. Försiktigt mumlar jag fram att jag skulle behöva gå på toaletten. Någon i personalflocken, som troligen känner det absurda i situationen och förstår övertrampet, upprepar: "Han behöver gå på toaletten." Innan kommandoran hinner fysiskt hindra mig, om hon nu hade sådana planer, smiter jag in på toaletten som ligger närmare mig och låser, det känns som man bör göra det där. Medan jag utför det jag måste blir jag så oändligt ledsen och besviken - känner mig helt utelämnad. Jag samlar mig för en ordnad reträtt. Jag närmar mig den befästa disken och hör igen: "Gå in på ditt rum." Jag tror inte mina öron. En människa, som inte ens presenterat sig kommenderar mig som om jag var en fånge, en hund eller jag vet inte vad. Jag får ur mig att jag skulle vilja ha den medicin jag är beroende av och kanske det skulle vara möjligt att få en bit mat.

Någon offrades att gå in till den besvärlige. Jag vinnlade mig om att inte låta min ilska och frustration gå ut över den flickan, som rimligen inte hade större ansvar för händelsen än vad alla har när man ser att det begås övergrepp. Jag fick en kopp ljumt kaffe och en torr limpsmörgås, som naturligtvis efter sex timmar gick ned. Nu kunde jag inte undvika att försöka analysera den fullständigt obegripliga händelsen, med en kvardröjande skräck att jag skulle vara i deras händer framöver. Hur är det möjligt att ha en så ohyfsad, opolerad och omdömeslös person placeras i en offentlig position, och varför stoppas inte ett så grovt verbalt övergrepp av kollegorna? Jag hade som sagt inte fått några som helst restriktioner om att jag var isolerad, inga anvisningar om vad fick och inte fick göra - jag hade haft överhuvudtaget inte talat med någon i det skift som gick på på morgonen. Kvinnan som kommenderar mig skämmer ut sig, kollegorna skämmer ut sig genom att inte ingripa och man skämmer ut sjukvården i Ystad. Jag bävar för att ha med dem att göra igen - dessvärre är sannolikheten stor att det ändå blir så. I samma veva får jag ett SMS från Annelie: "Vad är det som händer?"

Snart ljusnar horisonten. En vanlig civilcerad, vänlig människa, som jag vant mig vid att de är inom vården, kommer för att lotsa mig till akutvårdavdelningen. Jag får en isoleringscell, höll jag på att säga, och kan pusta ut. Efter en stund kan Annelie ansluta. Jag får höra historien om hur samma förfärliga människa, på gränsen till handgripligt, hindrat henne från att gå in till mig på akutmottagningen (vilket inte varit något som helst problem vid tidigare tillfällen). Resignerat bad hustrun om en hälsning till mig att hon var utanför, av någon fullständigt obegriplig anledning var det ingen som framförde det till mig. Jag vill säga att hela upplevelsen vid akuten i Ystad är så totalt skild från mina erfarenheter av andra delar av sjukvården, ja egentligen från akuten i Ystad också, att jag antar att detta är ett rent personproblem. Effekterna är förödande och problemet borde åtgärdas snarast. Jag överlåter det med varma händer till vem som helst. Själv har jag fullt upp med egna problem.

På vårdavdelningen fick jag två välbehövliga påsar blad, eftersom mina blodvärden var usla. Natten förlöpte utan några incidenter och jag kunde skrivas ut på tisdagsmorgonen.

Jag ringde hem till Annelie. Hon behövde litet tid på sig. Det passade utmärkt eftersom jag fått ett SMS från optikern att mina nya glasögon var klara. Jag promenerade genom Ystad. Väl hos optikern kände jag att nog varit en aning övermodig. Kallsvetten bröt fram! Då kom tanken att det skulle inte vara så förtjusande att tuppa av i glasögonbutiken och vakna upp på akuten. Jag satte mig på en stol, lät några gå före mig och andades djupt. Efter en stund återfick jag kontrollen och fick mina glasögon tillpassade och betalda.

Sedan över 10 år kanske 20 har jag haft oinfattade glasögon och trivts väldigt bra med det. Denna gång tyckte jag ändå att det skulle vara trevligt med en båge för omväxlings skull. Jag hittade ett par av min favoritdsigner, Sand.

Är gubben fåfäng? Javisst! För säkerhets skull köpte jag även ett par oinfattade.

I morgon bär det av till Lund igen och inläggning till lördag om allt går enligt plan.

Domens dag.

Så sitter vi i bilen, Annelie och jag. Dimman är tät, men med erfarenheter från förra året har trafikverket fått upp bambupinnar sedan drygt en månad. I Bollerup får vi stanna till för en velande andfamilj, som vill både gå över gatan och inte. Det känns avspänt med tanke på hur dagen startade. Vi kör lugnt utan bilradio. Vi hinner gott och jag blir dumpad i foajén. Jag hinner till och med under kontrollerade former, eftersom jag har lokalkännedom, gå och spy, även om jag får skynda på stegen i höjd med pressbyrån. Befriande men litet pressande eftersom jag först av allt ska röntga tänderna.

Jag har varit där förut när jag var inlagd, kavat förklarade jag då för mina vårdare att jag jag lätt kunde ta mig både dit och tillbaka för egen maskin. Det slutade med kallsvett, spypåse, frossa och rullsäng - lunginflamationen hade brutit ut. Återseendet med tandröntgen var därför litet spänt. Kliniken   är  rough, öststat, snäppet under flådiga privattandläkarmottagningar. Röntgenassistenten har en omisskänlig rysk accent under den perfekta svenskan. Kontextuell perfektion? Och jo, det är samma kvinna, som vid mitt förra nesliga sammanbrott. Hennes frågor var ängsliga, förberedelserna nevöst minutiösa - vi genomförde den rutinartade röntgenundersökningen utan några incidenter. Bilderna ställs till tandläkarens förfogande och honom ska vi träffa senare.

Nu låg vi på plus mot schema. Lunds lasarett var nybyggt när jag först kom till Lund i slutet på 60-talet och, tyckte man då, gigantiskt. Idag är trångboddheten huvudproblem, liksom i Malmö. Jag är särskilt imponerad av foajén. Den har verkligen många uppgifter att fylla. Ankomsthall för de som söker vård.  Rastutrymme för konferenser och kongresser. Vänthall för transporter. Dagrum för inlagda. Restaurang. Mötesplats. Fikautrymme. Med mera, med mera. Jag upplever den verkligen som trivsam. Jag har suttit där många gånger när jag tröttnat på det enahanda livet på avdelningen. Man får en doft av det normala livet. Sitta och titta på folk är hur spännande som helst och blandningen är enorm.   Att få in så mycket funktion, behålla atmosfär och trivsel, god estetik, bra ljus, inget buller, det är riktigt bra arkitektarbete.

Den lilla tidsluckan i vårt späckade schema är som gjord för fika. Jag har under veckor kartlagt området och vet att de bästa wienerbröden finns i restaurangen. De är faktiskt bland de bästa jag smakat, frasiga med lagom mycket fyllning.

Jag vet också att latten är mycket godare på Pressbyrån på andra sidan "gatan". Det funkar så bra att det är inga som helst proplem att köpa wienerbröd på restaurangen och kaffet på Pressbyrån.

Eftersom jag använt 

Jag antar att ingen blir förvånad över att jag är motståndare till en import av en amerikaniserad Halloween, som tränger ut vår mer stillsamma Alhelgona helg, där vi hedrar och kommer ihåg våra döda.

Därför en klar pluspoäng till de söta spöketlabanbakelserna!

En ljuvlig kopp kaffe och ett delikat wienerbröd!

Ska man säga något positivt om en kris, som den vi genomlever, är att man kommer närmare varandra. Vi har levt ihop 40 år och de senaste, sedan vi skaffade Gästis, i knät på varandra. Nu känns det igen naturligt med en liten kram, hålla i handen och en smekning på kinden. Invändningen att priset är för högt kan möjligen resas.

Så raskt till nästa punkt på listan, belastningslab för Iohexol clearance, vilket betyder njurfunktionsundersökning. För min del hade det räckt utmärkt om de sagt det sista. Här möter vi igen en ambassadör för svensk sjukvård. En kunnig och engagerad sjuksköterska som vet vad hon håller på med. Hon tar prover och får svara på frågor, som jag hittills inte fått svar på. Jag frågar henne helt enkelt hur stor njurfunktion man behöver  för att kunna leva ett normalt liv utan restriktioner. Lika enkelt svarar hon, att man har en betydande överkapacitet och ligger man på 70% så är det strålande, men man klarar sig mycket bra på 50%. Det är ju inte alldeles ovanligt att den ena njuren doneras. Hon injicerade jod som sedan filtreras genom njurarna. På eftermiddagen kommer vi tillbaka och då tar hon ett blodprov och får ett exakt mått. Eftersom hon är engagerad, trevlig och vi talar om donationer ställer jag frågan till henne, som jag gått och funderat på länge: "Tror du att de är intresserad av organ från en cancersjuk gubbe?" Ärligt svarar hon att det tror hon inte - men ångrar sig sedan, men framförallt tycker hon att det är en bra sak för anhöriga, att man tagit ställning. Till det kemiska laboratoriet återkommer vi under eftermiddagen.

Nästa station är tandkirurgen. Det är litet som orientering, hitta rätt adress utan att tappa tid. Käkkirurgen missade vi eftersom det låg i ett annat hus, faktiskt där det förr var BB och där Jonas är född. Vi klarade tiden. Att undersöka tänderna är viktigt för den fortsatta behandlingen. Inför stamcellstransplantationen tas immunförsvaret ned ytterligare. Tänderna är en välkänd källa till infektioner. Det visade sig att en pågående rotbehandling ställer till problem. Man vet inte på ett år om det blir framgångsrikt. Jag fick en rekommendation, på gränsen till en order, at en kindtand ska dras ut. Så visst de andra finns på plats, det har ingen betydelse för förmågan att tugga och ingen estetisk betydelse. Inga problem från min sida - dra ut!

Nu har vi en lucka i programmet, tillräcklig för att vi ska kunna få litet mat i oss. En stillsam förhoppning är att maten skulle vara i klass med miljön - det är den inte. Det är inte lätt att misslyckas med korv med mos eller pasta med ostsås, men man hade lyckats, att misslyckas alltså, med bägge. Jag är bortskämd men inte kräsen. Jag är uppvuxen med äcklig mat. Min mamma var en hemmafru som överhuvudtaget aldrig utvecklade några som helst färdigheter i matlagning, hon höll konsekvent en låg, på gränsen till usel, nivå. Detta kan jag vara tacksam för nu, det gör att jag utan problem kan sleva i mig en portion när maten är äcklig. Bortskämd blev egentligen först när vi skaffade Gästis för drygt sju år sedan. Jag tycker ändå att det är märklig att man alltid prioriterar ett lågt pris framför kvalitet, smak, ätlighet och snygg presentation. Visionen om "Matlandet Sverige" känns ack så avlägsen. Fördelen med att maten är äcklig är att måltiden går fort och man kan göra något annat. Det finns fin konst, som jag nu får tillfälle att visa Annelie.

Konstföreningen Sesam hade en utställning i min smak med Malmökonstnären Stig Espe Olsson. Ett ödsligt vardagsmåleri, som för mina tankar till Edward Hopper. Tavlorna säljs till överkomliga priser. Naturligtvis var denna utställning slut,  jag fick beskriva målande.

Då tog vi tillfället i akt och tittade på Trefaldig Vision av Valter Bengtsson utanfför bilioteket på andra våningen.

Åter till hälsan, eller rättare sjukdomen. Dags att se hur lungorna mår, inte minst efter den traumatiska upplevelsen med lungödem. Här var det fråga om att tömma och fylla lungor, med och utan tillsatser. Det är svårt att tänka sig hur jobbigt det är att verkligen blåsa ut varenda gnutta luft man förmår. Som vanligt inga direkta besked, men jag blev inte inlagd och fick inte körförbud.

Knappt har jag hunnit pusta innan det där dag att ultraljudsundersöka hjärtat. Med hjälp av ny teknik är det inte längre svårt att gå vilse på en yta stor som en knytnäve. Jag hoppas att doktorn har bättre orienteringsförmåga än den jag, som åskådare, kunde mobilisera. Det var  en doktor under utbildning så "den riktiga" kom för att kontrollera och kvalitetssäkra.

Så vidare till basen, hematologmottagningen. Detta är den första förberedda och samlade informationen vi får från deras sida. Ett tidigare samtal har jag skällt till mig, och det var bra om än litet spänt, av förklarliga skäl. Nu börjar förberedelserna för stamcellstransplantationen. Informationen avses vara framåtriktad men vi inleder trots detta att ordentligt tala igenom detta med smärtlindringen, som för min del  inte var den bästa av upplevelser. Doktorn är ganska säker på att smärtorna är en biverkan av cellgifterna. För att kunna utesluta att det är ytterligare en åkomma beställs, för säkerhets skull, en skiktröntgen.  Denna läkare tar på sig att vara kontakt även för smärtorna och det känns väldigt skönt. I praktiken, i mina ögon, blir han behandlingsansvarig läkare i stället för den formellt utsedde, som jag aldrig träffat.

Jag inser att jag bedömt tyngden i transplantionsbehandlingen litet för lätt. I jakten på mätbarhet har jag själv satt in att jag befinner mig halvvägs i den totala behandlingen. Så är det inte, transplantationen är mer omfattande än så. Ett annat misstag är att jag tänkt mig ett ordentligt uppehåll innan fas två sätter igång. Så är det inte, den drar igång redan på torsdag, om inget tillstöter får man alltid tillägga. Vi, både Annelie och jag, är djupt tillfreds med att ha träffat en läkare av kött och blod, som går att tala med, som förberett vårt möte och som avsatt tid till att träffa oss.

Nästa programpunkt är möte med den sjuksköterska på hematologen som ansvarar för planering och samordning av transplantationen. Hon är en erfaren och strukturerad människa. Jag uppskattar att hon skrivit ned tidplanen, ett körschema, som jag efterlyst från behandlingens start. Jag får direkt förtroende för människor som vågar säga och informera om hur det är tänkt. Jag begriper att det naturligtvis att det blir annorlunda om förutsättningarna förändras. Att avstå från att informera eftersom man inte kan vara säker på hur det blir är ett obegripligt förhållningssätt, som vi dessvärre stött på flera gånger tidigare.

På torsdag påbörjas "Mobilisering och skörd av perifera blodstamceller". Detta tar tio dagar. Först inläggning och behandling med cytostatika. Enligt plan hemskrivning på lördag. På tisdag börjar jag behandling i hemmet, jag kommer att själv få ta en spruta per dag under en knapp vecka. Måndag 21 nov är det dags att skörda stamceller. Allt blod kommer att köras ut i en maskin utanför min kropp, stamcellerna "silas" och blodet återbördas till kroppen, detta sker tre gånger. För att klara flödet och anslutningen går de in i en ven i ljumsken. Stamcellerna fryses ned till 150 grader i flytande kväve.

Avslutande behandling, "Högdosbehandling", påbörjas den 6 december. Jag skräms en aning av beteckningen "högdosbehandlinge", vad är det jämfört med vad jag gått igenom hittills, som jag inte upplevt som lågdos. Den 7 får jag en cytostatikabehandling och torsdagen den 8 december får jag tillbaka mina stamceller, förhoppningsvis tinade.På detta följer en vård då jag är inlagd under tre veckor. Skälet till den långa vårdtiden är att immunförsvaret i princip är eliminerat. Skulle kroppen bygga upp det på egen hand skulle det ta evigheter, med hjälp av stamcellerna går det mycket snabbare och jag är utsatt för infektionsrisk under mycket kortare tid.

I ett tidigare blogginlägg berättade jag svårigheten med att inte kunna planera. Jag berättade också hur jag muntrar upp mig genom att se fram emot sådant som händer utan min planering. Jag blir moloken när jag ser  att julhelgen inte kommer att tillbringas med familjen utan på Lunds lasarett, det gamla skillingtrycket blir aktuellt igen (Thomas Di Leva denna gång).

Nu hastar vi upp på kem lab. Det är dags att genom ett blodprov fastställa hur mycket njurarna orkat  att filtrera och rena sedan i morse.

Åter till hematologen! Vi avslutar vårt digra lundaprogram med ett gäng blodprover. Så vänder vi mot Hammenhög. Det kan te sig underligt från ett utifrånperspektiv, men vi är överens om att vi haft en härlig dag tillsammans, Annelie och jag, i Lund. Dödströtta, ja, men det gör det bara godare att komma hem.

På fredagen ringde doktor Stig och talade om att alla resultat var bra och det är grönt att köra vidare enligt plan. Jag ställde frågor om njurfunktionen, eftersom det är den som ställt till mest oro. Den är nu 50% och kommer att förbättras ytterligare. Det är väldigt skönt att höra att jag kommer således inte att handikappas av dåliga njurar. Ett hot mot tidplanen skall snart dyka upp, men det ska jag berätta om i ett kommande inlägg.

Hammenhög lyser.

I går kväll bröt det loss, invigningen av Österlen lyser. Platsen var Hammenhög som blev årets ljusby 2011. 


Utmärkelsen förpliktigar och ett stort arbete har lagts ned av en grupp inom Byalaget. På torget samlades en ofattbar massa människor. Jag är ingen van räknare men nog var det över 1 000 människor där. Naturligtvis har jag aldrig sett så mycket folk i Hammenhög och det var en mäktig känsla. 


På torget värmdes vi upp av ett gäng flickor som dansade på Malmqvists trappa. Ylle-Jan, byalagets ordförande, kraxade efter bästa förmåga i en megafon, nästa år får han skaffa fast ljudanläggning!


Byn var upplyst av den enkla men geniala anordningen, marshaller i botten av en kulört plastshink. I och för sig var detta, tror jag, det första året man kunde tända och behålla lågan på fristående marshaller. Vädret är för årsstiden fantastiskt. 

Den fasta belysningen av träd är vacker. Det hade varit fint om gatljusen runt torget varit släckta. Jag hörde att kommunen tar 1 500 kr för att släcka dem. Min mening är att de hade en aning otur när de tänkte där! Byalaget företräder invånarna i byn, som i sin tur betalar en hel del i skatt till kommunen. Då känns det befängt och mer än gnidet att man ska ta ut avgift för släcka en stund. Kanske vi invånare har rätt till ersättning varje gång gatlyktorna slocknar?


Avslutningsvis, på torget, tändes en eld runt statyn. Musik i gränstakterna mellan tysk techno och Jean Michelle Jarre (light) lockade fram en vågrörelse i publiken.  Tyvärr tillåter vare sig min fotoutrustning eller skicklighet som fotograf att vidare dokumentera i bild.


Långsamt slingrade sig en mäktig lysmask från torget bort mot silon. Barnen hade utrustats med självlysande stavar och vuxna med facklor. Jag var litet yr och omtumlad av att ha lämnat min sjukbubbla. Efter en stund kom Anna och stack sin arm under min, medan Julius valt att sova i sin pinnavagn. 


Silon var mystiskt belyst och olika rymdföreteelser projicerades på den mäktiga betongväggen. Jag fick storstadskänsla, detta är ett arrangemang för Vattenfestivalen, Göteborgskalaset eller Malmöfestivalen. Men varför inte i en by på landet? Publiken finns definitivt.  Den enkla förklaringen är nog att oftas saknas de stora byggnadsytorna. Men Hammenhög har som bekant allt, annars ordnar vi det!


Så själva huvudattraktionen!  Claudine  dansar på fasaden, med ufon som projiceras. Oerhört suggestivt och fantasieggande och till detta specialskriven musik. Nycirkus, avancerad ljuskonst och nyskriven livemusik i Hammenhög på den gamla silon! Fantastiskt för barn och vuxna. Enligt min mening måste årets ljusby 2012 redan vara avgjord. Programmet fortsatte, i kyrkan, garaget, Valnöt och Kaprifol och på Hammenhögs gästis. Den krasslige gästgivaren satte däremot punkt efter silon och gick omtumlad hem.

Österlen lyser fortsätter idag lördag där ett 40-tal byar visar det bästa de kan med anknytning till ljus. Hela programmet hittar du på http://www.osterlenlyser.se/


Jag bilägger min text från programbladet/Byabladet i Hammenhög. Den har fått gillande från skollärare Nilsson, vilket jag uppskattar mycket. Skolläraren tillhör definitivt de byäldste, som ska aktas och respekteras (inom rimliga gränser).

Ett stort tack till gruppen som genom kreativitet, arbete, gott handlag och envishet tagit fram det fantastiska programmet och sett till att det genomfördes på ett excellent sättt.

Vad gör de i mitt huvud?

Under de senaste månaderna har driftansvaret för min kropp delats mellan Region Skåne och läkemedelsindustrin, och jag har just inte haft några synpunkter på det. Nu har vi kommit till en punkt där det finns skäl att ställa frågan - hur har det gått? I den planlagda behandlingen är grundförgiftningen avklarad. I tre kurer med fyra behandlingstillfällen  i vardera har cellgift, stereoider, antibiotika, blod, näringslösning och profylaxmedicin tillförts min kropp i frejdiga mängder. Om allt gått enligt plan skulle jag vara nästan fri från cancerceller just nu. Det är en spännande tanke!

Igår var jag ganska eländig. Inte konstigt i sig, efter tre giftkurer ska jag rimligen vara fysiskt körd i botten. Immunförsvaret finns bara till namnet. Som illustration av hur jag upplever mig, utgår jag från Barbro Lindgrens litteräre hjälte; Dartanjang. En gubbe, förvirrad, armar och ben som en streckgubbe, vid sidan av och dessutom håret på ända! Men också fri som en fågel, fantasifull och stark, som en tok!


Jag gillar inte hur alla muskler försvunnit ochatt  huden hänger som en skrynklig tompåse. Jag klagade när jag träffade doktorn. Han gjorde klart att kortison är en nedbrytande stereoid - käkar muskler. Jag kan alltså inte göra så mycket åt det eftersom ordinationen har varit kortison i mängder. Jag antar att man på sikt kan gå till Hammenhögs nya gym och fylla de tomma påsarna med muskelmassa.


Ni som följt mig på bloggen har sett hur jag byggt en skyddande grotta för mig under sjukdomstiden. Den är möblerad med positiva tankar och dekorerad med förhoppningar och drömmar. Allt har fungerat så fantastiskt bra att jag nästan börjat ifrågasätta min egen trovärdighet. 


Så kom chocken! Det var som om någon kastat en handgranat in i mitt skyddsnäste. Plötsligt fick jag ont, inte "det går om till du gifter dig ont", utan riktig smärta. Jag har aldrig haft smärta i närheten av detta. Söndagsnatten blev en bita ihop och kvidanatt utan sömn. En molande smärta genererades i underbenen, nedanför knäna. Det är kusligt och man känner sig oerhört utelämnad och ensam. Den påföljande dagen var smärtan försvunnen, även om jag var trött och påverkad av nattens prövningar. För ordningens skull ringde jag till basen för min sjukdom, hematologen i Lund. Jag berättade om smärtupplevelsen och fick frågan om det var likadant i bägge benen. Det var det, och därmed uteslöts blodpropp.


Måndagen gick och jag var så glad och tacksam att ha sluppit smärtor. Läggdags vid 23. Då kommer den, fullständigt oväntad och objuden, smärtan. Jag klarar inte att ha ont på denna nivå, samtidigt som jag inte ville vara sjåpig och ställa till besvär. Efter att ha analyserat läget, eller rättare sagt ältat problemet fram och åter, väcker jag kära hustrun klockan tre. Jag tror att mitt lilla motstånd att kontakta sjukvården kan relateras till den tid barnen var små. Jag tror att vårdcentralen satte sin elakaste medarbetare att ta telefonen och i första hand hindra att någon kom dit. Nåväl - nu ringde Annelie 112 och redogjorde för situationen. 


Efter en dryg halvtimme kommer Leif och Micke i sin ambulans. Detta är sjukvårdens grovarbetare, som har min största respekt och högaktning. Den trygghet man känner i en utsatt situation är värd hur mycket som helst. Jordnära konkreta frågor, i mitt fall en välriktad spruta, som lyfte undan allt vad smärta heter och på det transport till akuten i Ystad. I den den kargaste av sjuksalsmiljöer lämnades tålmodigt blodprov och information om sjukdomshistorien. (Jag har sedan tagit reda på att alla inom region Skåne kan läsa varandras journaler. Men det är litet trixigt.) Annelie fick hålla till godo med en plåtstol, lika ful som obekväm.

Besöket bestod i provtagning, väntan, mer smärtlindring och ett recept på mirakelpiller. Vi lyckades tigga till oss en kopp te och en ostmacka, som får godkänt enbart på grund av hunger.

Det visade sig att de medskickade tabletterna var verkningslösa. Under kvidande fick jag underhand instruktioner att fyrdubbla den ordinerade dosen, med samma klena resultat. Eftersom onsdagen var en mycket viktig dag, med diverse undersökningar i Lund hela dagen, valde vi att åka in till Ystads lasarett och träffa doktorn in real life, som folket på nätet säger.

Det var en både rar och kompetent läkare. Hon misstänkte, som jag själv också gjort, att smärtorna var att hänföra till biverkningar av medicin. Att jag inte haft ont tidigare kan bero av att en viss mängd måste aggregeras i kroppen, innan den säger ifrån. Dessutom menade hon att den medicin, som förskrivits, inte tränger ut i de allra finaste nervtrådarna, vilket förklarar att den blev verkningslös.

Att jag fick tre medel, som alla är morfinliknande, är inte alldeles lätt för mig att hantera. Jag är född och uppväxt i en tid innan narkotikaanvändning blev något av en folkrörelse. Kanske har jag en överdriven beröringsskräck till allt vad narkotika heter, men det tänker jag fortsätta med. Det känns alltså inte helt bekvämt och avspänt att knapra i sig morfin. Det är också förvirrande och otryggt att det plötsligt spelas in en delbehandling  från ett annat sjukhus och en annan doktor. I samband att man skrivs ut från inneliggande patient till dagpatient ska en behandlingsplan upprättas, med en behandlingsansvarig läkare. Jag har en sådan, även om jag aldrig sett den och aldrig fått äran att träffa den behandlingsansvariga läkaren. Jag kanske framstår, som mer än lovligt mesig, men jag kan inte fråga efter något, som jag inte känner till. Jag har täppt till mina kunskapsluckor i detta avseende i efterhand. Man kan tycka att detta med smärtlindring borde finnas med, som tillval, i behandlingsplanen. Inte är jag den förste cancerpatient som har ont.

Ytterligare en komplikation för min del är att jag inte på något sätt var insatt i modern smärtlindring. Min föråldrade syn på området kan väl närmast kalla bedövning. Ont i en tand - lokalbedövning - åtgärd - smärtstillande medel av olika potens, att använda vid behov under läkningsprocessen. Modern smärtlindring förefaller vara en frikopplad disciplin, där man oavsett orsak går direkt på hjärnan stänger av vägarna för smärtimpulser med hjälp av ett batteri av mediciner. Jag ifrågasätter vare sig riktighet eller effektivitet i den moderna smärtlindringen, tvärtom har jag läst ett den är utomordentlig. Däremot tycker jag att man kunde offra fem minuter till information av en sjuk gubbe.

Onsdag morgon, inför den stora dagen i Lund, där utfallet av behandlingen hittills ska utvärderas, vilka skador på olika organ jag fått och förutsättningar för fortsatt behandling fastställas, drabbas jag av en mental härdsmälta. Sjuktransporten ska komma klockan sju. Jag stiger upp klockan fem, eftersom jag ändå är vaken, allt tar litet längre tid när man är sjuk och det är gott att kunna låta det göra så. Allt som sker ryggradsmässigt fungerade utmärkt; tio minuter efter fem sitter jag tvättad, tandbortstad, påklädd och klar i en fåtölj. Då kommer det över mig. Jag kan inte tänka, som jag brukar. På ett märkligt sätt kändes det som de hade delat mig, eller min personlighet, och behållit en del. Jag satt som paralyserad i min fåtölj, halvt bedövad medan tanken, eller vad det nu var, for runt och letade efter det som fattades. Paniken växte, ja riktig panik, och hela känslan av kontroll, självförtroende och mental styrka rann av mig. Klockan sex ringde klockan och Annelie vaknade.  Naturligtvis undrade hon hur det var fatt och jag försökte beskriva det så gott det överhuvudtaget var möjligt. Utan någon som helst tvekan säger den kära, kära, hustrun: -Jag följer med. Vilken fantastisk känsla att kunna lämna över ansvar. Det var som att alla moln skingrades. Och jag avbeställde sjuktransporten. I stället åkte vi i egen bil. Vi hade, vilket kan låta märklig, en riktigt, riktigt trevlig dag tillsamman på SUS i Lund. Detta ska jag berätta mer om sedan.

I efterhand kan jag säga att smärtlindringsäventyret känns fortfarande väldigt obehagligt. I samråd med läkaren har vi bestämt att vi snarast, med början redan i morgon, ska trappa ned dosen. Det känns nödvändigt att förfoga över hela sitt intellekt. Strängt taget ligger hela upplevelsen utanför behandlingen, det är en gren, ett paket för sig, som inte har med behandlingsresultatet att göra. Jag har svarat bra på behandling och smärtlindringspaketet får gå i soporna och finnas kvar endast som en erfarenhet.

Planlöst.

Det är två månader sedan jag blev sjuk, eller rättare sagt diagnostiserad, som drabbad av Myelom, en cancerform i benmärgen som degenererar blodet. Jag har tidigare beskrivit olika faser i mitt tillstånd, från överlevnad mot ett normalt liv. Jag blev förvånad att jag faktiskt varit sjuk så länge. Förloppet följer inte ett traditionellt sjukdomsförlopp, där man upplever att man successivt blir litet kryare. - Jo först blev jag mycket kryare när man satte in medicin mot alla taskiga värden som uppstått som sekundär effekt av Myelomet. Efter det har terapin bestått i att bryta ned, döda cancerceller och oundvikligen en hel del nyttiga, fredliga celler. Mycket av medicineringen är profylaktisk - skydd mot skadeverkningar av cellgiftet.

Jag har tidigare talat om nödvändighet och nytta av att skapa rutiner och struktur i det dagliga livet och att leva så nära sitt normala liv, som det bara är möjligt. Efterhand kan en del av de mest konstruerade pseudorutinerna skippas och utvecklas.  Detta kommer naturligt av att man får möjlighet att bo hemma och vårdas i öppenvård.

Min favoritrutin är nog frukosten, som intas kl 08.00. Då har jag suktat sedan 6.00. Det förvånar mig att jag börjat lägga vikt vid en snygg presentation och ett närmast rituellt genomförande. (Sådan var jag inte förr.) Först ett stort glas äppelmust från Östra Sönnarslöv, gott, nyttigt och nödvändigt för att skölja ned medikamenterna. Fruktyughurt med müsli. Gärna ett färskt ägg, koktid 4,5 minuter, med Kalles kaviar till! En skiva kavring, med leverpastej alt skinka, ljust bröd med ost och ljust bröd med "crunhy" jordnötssmör och plommonmarmelad. "madorna" upplagda på en favoritassiet, Allmoge, från Gustavsberg. Två muggar kaffe, Valters, tillagat i percolator. Utbrett till höger Sydsvenska Dagbladet
Snällposten (nystruken). Till vänster sitter gästgivarehunden Doris, hängivet tiggande - frågan är ju fri.

När de tvåbenta ätit är det dags för den fyrbenta. Jag har klockat henne, 45 sek för dagens halva kaloriintag! Inga som helst krav på finesser. Så dags för morgonpromenad. Jag försöker gå med, men orkar inte varje dag. Hematologens goda märke skyddar mig, häromdagen kände jag mig under promenaden litet hängig, som av en slump ringde mobilen. - Hej, Malin på hematologen! Kan du komma ett par timmar tidigare till behandlingen i morgon? Doktorn tycker att du ska ha litet blod! - Visst!

Provtagningarna sker i allmänhet i samband med mina behandlingsbesök i Lund. Vi har nu börjat använda även vårdcentralen, och det är ju skönt att slippa åka de åtta milen, enkel resa. Med en remiss i näven ringde jag Borrby. Jag blev hänvisad till "öppen tid" men bestämde mig för att vara litet krävande. Jag informerade om, att jag numera var lycklig innehavare av venport. Jag insåg att detta innebar besvär där borta. Provtagning utförs av undersköterskor, medan användningen av venportar ligger på sjuksköterskor. Nog var det litet pust och stånk - varför kan man inte göra som man alltid gjort? Jag valde att vara tyst, eftersom jag tycker att problemet var deras. Delvis mitt, mina små hala vener har blivit ganska illa åtgångna tidigare. Om nu sjukhuset väljer att låta ett operationsteam sätta in en venport, inte alldeles gratis antar jag, så är det  i alla avseendet rimligt och önskvärt att den nya tekniken och metoden ska användas fullt ut, även ute på landet. Det blev bra, man utnyttjade tillfället och utbildade flera sjuksköterskor, när tillfälle gavs.

Sjukvården har en plan för mig, och det känns skönt. På torsdag ska jag få min sista cellgiftsinjektion, om allt går som det ska. Sedan följer en behandlingsplan för skelettet. Jag är inte så illa åtgången, som många av mina medsjuka. Inga smärtsamma tumörer, som kräver kirurgi. Men det gäller att stoppa urholkningsprocessen med följande benskörhet. Detta vet jag inte så mycket om ännu. Nästa stora steg är transplantering av stamceller. Jag trodde att detta var framkantsforskning, som knappast var färdig för klinisk tillämpning. Såsom damerna läser skvallertidningar hos frisören, brukar jag bläddra i populärvetenskapliga magasin när jag är på sjukhuset. Blicken sögs till en lång och ingående artikel om behandling av MS med hjälp utslagning av immunförsvaret och nyuppbyggnad genom stamcellstransplantation, tillämpat i stor skala. Jag är, nästa vecka, kallad till en ambitiös genomgång av förestående transplantation. Information kommer!

Behandlingsavdelningen blir ett andra hem och man får en god kontakt med sjuksköterskorna, som jag tycker är alldeles fantastiska att ha att göra med. När jag satt och njöt ett dropp försökte jag, som mången gång förr, intervjua en sköterska om "vad ska hända sedan och hur lång tid kan det dröja". Inte heller nu kunde jag få något svar. Däremot fick jag en väldigt bra beskrivning av min situation: "Det besvärliga med din sjukdom och behandling är att det inte går att planera något! Och att det gäller under så lång tid." Så är det naturligtvis. Jag vet ju inte hur jag reagerar på olika behandlingsmoment. En tid hos en specialist kan dyka upp hastigt. Komplikationer kan uppstå, och så vidare... Det där vet jag ju och preparerar mig med tålamod, uthållighet och upprepar mitt mantra - jag är heltidssjuk med uppgift att bli frisk.

Ändå - jag vill åka till Stockholm och se det nya barnbarnet Frans! Men det är svårt. Det är olämpligt att so infektionskänslig sätta sig på tåget och ännu värre flyget. För närvarande måste jag vara tillgänglig för mina vårdare.


En resa till sol, värme, god mat och dryck, kultur och avkoppling står väldigt högt på önskelistan, men lågt på vad som är möjligt.

Möjligtvis skulle jag kunna nöja mig med ett glas rött och drömma resten!

Det närmaste halvåret förfaller svårplanerat. Det är viktigt att ha perspektivet framåt, jag får lägga upp en strategi. Nu ska jag inrikta mig på att längta till sådant som kommer att hända utan min planering och medverkan och tillåta mig att bygga upp förväntningar.

Senhösten med gåsmiddag är en höjdpunkt på Gästis. Kulturmat i en klassisk miljö! Vi kör gås fram till förstaadvent. Trots att gåsarna, vi säger så i pluralis här i Skåne, har blivit avsevärt dyrare väljer vi att inte höja priset. Det är trevligt att ha många gäster och bokningsläget ser bra ut. Tummen upp för lägre krogmoms - övervinster i krogar på landet är ett problem, som endast existerar i den politiska vänsterretoriken.

Efter gåsen växlas steglöst julbordet in. Vårt julbord lagas från grunden på plats. Vi dukar inte upp extra volym, för att lura ögat. Rimliga uppläggningar och kontinuerliga påfyllningar. Det är inte lockande med ett julbord som tappat fräschör.

En utmaning och högtid för våra duktiga och rutinerade kockar. I år har vi sänkt priset för att medverka till att göra julbordet också till en lokal familjetradition.

Naturligtvis kan vi förväntas oss dramatiken i snöoväder. Det är vackert och spännande i rimlig omfattning. De två senaste  snövintrarna har varit för bra i det sydligaste av Skåne. Snö under fem månader! Vi  får inte ett stilla snötäcke, snön fyker, drivbildning och vägarna försvinner. Under perioder är det enda fordon, som tar sig fram, bandvagnar. Detta är litet pikant under några dagar per vinter, även om det tär på kommunernas budget.

Vi ha några år haft julpensionat under själva helgen. Mycket trevligt och uppskattat av våra gäster, som av väldigt olika anledningar velat undvika att dra igång hela julhysterin i egen regi. Vi erbjuder vår fina miljö, sparsmakat juldekorerat och ordentlig satsning på julens mat. Vi har inte levererat aktiviteter utan tycker att det är upp till var och en. En trivsam stämning mellan gästerna har vuxit fram naturligt. Naturligtvis har det inneburit mycket arbete och ständig närvaro för oss i vår familj. Jonas har inte firat jul tillsammans med sin familj sedan Julius var spädbarn, och nu är han fyra. Redan under våren bestämde vi att 2011 blir det inte julpensionat. Vi kommer att ha en stor egen familjejul. Lisa, Ola, Morris och rookien Frans kommer till oss. Hur kul blir inte det! Att Emma, Erik och Tage firar hos mormor och morfar i Trollhättan må va hänt och rättvist, kanske hinner de kvista ned till oss någon dag i alla fall. Anna, Jonas och Julius har vi på plats i byn. Denna tidiga planering känns som en fullträff, också med tanke på min sjukdom.

Verksamhetsåret avslutas med vår traditionella och mycket uppskattade Nyårsbaluns. En supersupé följt av Jukeboxbal. Dagen till ära rullar vi vår dyrgrip, Wurlitzer, från baren till matsalen. Efter maten får de dansanta, det brukar vara alla, välja sina favoritlåtar från förr, allt från tryckare till klassisk rock´n roll.

 Den som vill kombinera med övernattning gör klokt i att boka nu: 0414-440288.

Vi kommer också att ha öppet trettondagsafton, supé och kanske får Wurlitzern stå kvar i matsalen till glädje och gamman för de danssugna.