onsdag 26 oktober 2011

Planlöst.

Det är två månader sedan jag blev sjuk, eller rättare sagt diagnostiserad, som drabbad av Myelom, en cancerform i benmärgen som degenererar blodet. Jag har tidigare beskrivit olika faser i mitt tillstånd, från överlevnad mot ett normalt liv. Jag blev förvånad att jag faktiskt varit sjuk så länge. Förloppet följer inte ett traditionellt sjukdomsförlopp, där man upplever att man successivt blir litet kryare. - Jo först blev jag mycket kryare när man satte in medicin mot alla taskiga värden som uppstått som sekundär effekt av Myelomet. Efter det har terapin bestått i att bryta ned, döda cancerceller och oundvikligen en hel del nyttiga, fredliga celler. Mycket av medicineringen är profylaktisk - skydd mot skadeverkningar av cellgiftet.

Jag har tidigare talat om nödvändighet och nytta av att skapa rutiner och struktur i det dagliga livet och att leva så nära sitt normala liv, som det bara är möjligt. Efterhand kan en del av de mest konstruerade pseudorutinerna skippas och utvecklas.  Detta kommer naturligt av att man får möjlighet att bo hemma och vårdas i öppenvård.

Min favoritrutin är nog frukosten, som intas kl 08.00. Då har jag suktat sedan 6.00. Det förvånar mig att jag börjat lägga vikt vid en snygg presentation och ett närmast rituellt genomförande. (Sådan var jag inte förr.) Först ett stort glas äppelmust från Östra Sönnarslöv, gott, nyttigt och nödvändigt för att skölja ned medikamenterna. Fruktyughurt med müsli. Gärna ett färskt ägg, koktid 4,5 minuter, med Kalles kaviar till! En skiva kavring, med leverpastej alt skinka, ljust bröd med ost och ljust bröd med "crunhy" jordnötssmör och plommonmarmelad. "madorna" upplagda på en favoritassiet, Allmoge, från Gustavsberg. Två muggar kaffe, Valters, tillagat i percolator. Utbrett till höger Sydsvenska Dagbladet
Snällposten (nystruken). Till vänster sitter gästgivarehunden Doris, hängivet tiggande - frågan är ju fri.

När de tvåbenta ätit är det dags för den fyrbenta. Jag har klockat henne, 45 sek för dagens halva kaloriintag! Inga som helst krav på finesser. Så dags för morgonpromenad. Jag försöker gå med, men orkar inte varje dag. Hematologens goda märke skyddar mig, häromdagen kände jag mig under promenaden litet hängig, som av en slump ringde mobilen. - Hej, Malin på hematologen! Kan du komma ett par timmar tidigare till behandlingen i morgon? Doktorn tycker att du ska ha litet blod! - Visst!

Provtagningarna sker i allmänhet i samband med mina behandlingsbesök i Lund. Vi har nu börjat använda även vårdcentralen, och det är ju skönt att slippa åka de åtta milen, enkel resa. Med en remiss i näven ringde jag Borrby. Jag blev hänvisad till "öppen tid" men bestämde mig för att vara litet krävande. Jag informerade om, att jag numera var lycklig innehavare av venport. Jag insåg att detta innebar besvär där borta. Provtagning utförs av undersköterskor, medan användningen av venportar ligger på sjuksköterskor. Nog var det litet pust och stånk - varför kan man inte göra som man alltid gjort? Jag valde att vara tyst, eftersom jag tycker att problemet var deras. Delvis mitt, mina små hala vener har blivit ganska illa åtgångna tidigare. Om nu sjukhuset väljer att låta ett operationsteam sätta in en venport, inte alldeles gratis antar jag, så är det  i alla avseendet rimligt och önskvärt att den nya tekniken och metoden ska användas fullt ut, även ute på landet. Det blev bra, man utnyttjade tillfället och utbildade flera sjuksköterskor, när tillfälle gavs.

Sjukvården har en plan för mig, och det känns skönt. På torsdag ska jag få min sista cellgiftsinjektion, om allt går som det ska. Sedan följer en behandlingsplan för skelettet. Jag är inte så illa åtgången, som många av mina medsjuka. Inga smärtsamma tumörer, som kräver kirurgi. Men det gäller att stoppa urholkningsprocessen med följande benskörhet. Detta vet jag inte så mycket om ännu. Nästa stora steg är transplantering av stamceller. Jag trodde att detta var framkantsforskning, som knappast var färdig för klinisk tillämpning. Såsom damerna läser skvallertidningar hos frisören, brukar jag bläddra i populärvetenskapliga magasin när jag är på sjukhuset. Blicken sögs till en lång och ingående artikel om behandling av MS med hjälp utslagning av immunförsvaret och nyuppbyggnad genom stamcellstransplantation, tillämpat i stor skala. Jag är, nästa vecka, kallad till en ambitiös genomgång av förestående transplantation. Information kommer!

Behandlingsavdelningen blir ett andra hem och man får en god kontakt med sjuksköterskorna, som jag tycker är alldeles fantastiska att ha att göra med. När jag satt och njöt ett dropp försökte jag, som mången gång förr, intervjua en sköterska om "vad ska hända sedan och hur lång tid kan det dröja". Inte heller nu kunde jag få något svar. Däremot fick jag en väldigt bra beskrivning av min situation: "Det besvärliga med din sjukdom och behandling är att det inte går att planera något! Och att det gäller under så lång tid." Så är det naturligtvis. Jag vet ju inte hur jag reagerar på olika behandlingsmoment. En tid hos en specialist kan dyka upp hastigt. Komplikationer kan uppstå, och så vidare... Det där vet jag ju och preparerar mig med tålamod, uthållighet och upprepar mitt mantra - jag är heltidssjuk med uppgift att bli frisk.

Ändå - jag vill åka till Stockholm och se det nya barnbarnet Frans! Men det är svårt. Det är olämpligt att so infektionskänslig sätta sig på tåget och ännu värre flyget. För närvarande måste jag vara tillgänglig för mina vårdare.


En resa till sol, värme, god mat och dryck, kultur och avkoppling står väldigt högt på önskelistan, men lågt på vad som är möjligt.



Möjligtvis skulle jag kunna nöja mig med ett glas rött och drömma resten!

Det närmaste halvåret förfaller svårplanerat. Det är viktigt att ha perspektivet framåt, jag får lägga upp en strategi. Nu ska jag inrikta mig på att längta till sådant som kommer att hända utan min planering och medverkan och tillåta mig att bygga upp förväntningar.

Senhösten med gåsmiddag är en höjdpunkt på Gästis. Kulturmat i en klassisk miljö! Vi kör gås fram till förstaadvent. Trots att gåsarna, vi säger så i pluralis här i Skåne, har blivit avsevärt dyrare väljer vi att inte höja priset. Det är trevligt att ha många gäster och bokningsläget ser bra ut. Tummen upp för lägre krogmoms - övervinster i krogar på landet är ett problem, som endast existerar i den politiska vänsterretoriken.

Efter gåsen växlas steglöst julbordet in. Vårt julbord lagas från grunden på plats. Vi dukar inte upp extra volym, för att lura ögat. Rimliga uppläggningar och kontinuerliga påfyllningar. Det är inte lockande med ett julbord som tappat fräschör.

En utmaning och högtid för våra duktiga och rutinerade kockar. I år har vi sänkt priset för att medverka till att göra julbordet också till en lokal familjetradition.

Naturligtvis kan vi förväntas oss dramatiken i snöoväder. Det är vackert och spännande i rimlig omfattning. De två senaste  snövintrarna har varit för bra i det sydligaste av Skåne. Snö under fem månader! Vi  får inte ett stilla snötäcke, snön fyker, drivbildning och vägarna försvinner. Under perioder är det enda fordon, som tar sig fram, bandvagnar. Detta är litet pikant under några dagar per vinter, även om det tär på kommunernas budget.

Vi ha några år haft julpensionat under själva helgen. Mycket trevligt och uppskattat av våra gäster, som av väldigt olika anledningar velat undvika att dra igång hela julhysterin i egen regi. Vi erbjuder vår fina miljö, sparsmakat juldekorerat och ordentlig satsning på julens mat. Vi har inte levererat aktiviteter utan tycker att det är upp till var och en. En trivsam stämning mellan gästerna har vuxit fram naturligt. Naturligtvis har det inneburit mycket arbete och ständig närvaro för oss i vår familj. Jonas har inte firat jul tillsammans med sin familj sedan Julius var spädbarn, och nu är han fyra. Redan under våren bestämde vi att 2011 blir det inte julpensionat. Vi kommer att ha en stor egen familjejul. Lisa, Ola, Morris och rookien Frans kommer till oss. Hur kul blir inte det! Att Emma, Erik och Tage firar hos mormor och morfar i Trollhättan må va hänt och rättvist, kanske hinner de kvista ned till oss någon dag i alla fall. Anna, Jonas och Julius har vi på plats i byn. Denna tidiga planering känns som en fullträff, också med tanke på min sjukdom.

Verksamhetsåret avslutas med vår traditionella och mycket uppskattade Nyårsbaluns. En supersupé följt av Jukeboxbal. Dagen till ära rullar vi vår dyrgrip, Wurlitzer, från baren till matsalen. Efter maten får de dansanta, det brukar vara alla, välja sina favoritlåtar från förr, allt från tryckare till klassisk rock´n roll.

 Den som vill kombinera med övernattning gör klokt i att boka nu: 0414-440288.

Vi kommer också att ha öppet trettondagsafton, supé och kanske får Wurlitzern stå kvar i matsalen till glädje och gamman för de danssugna.

fredag 21 oktober 2011

Turen går till Ö Tommarp.

Denna tur genomfördes under sensommaren. På grund av den sjukdom jag råkade ut för har den varit odokumenterad tills nu. Det känns, som en hederssak att flytta den från surdegslistan till "Österlens mest personliga karta".

Inspiration är en konstig sak. Man kan jobba på ren inspiration och man kan inspireras av vad man jobbar med. Det finns ytterligare en kategori som saknar kontakt med begreppet inspiration -  transpiration! Att bädda och städa hotellrum är en ack så viktig transpirationssyssla. Problemet är att det tar mycket tid och energi. Varken tid eller inspiration har räckt till att skriva i bloggen.

Då jag en dag av nödvändighet lämnat Gästis för att besöka tandläkaren, tog jag en liten promenad i det turisttäta Simrishamn. På torget tittade som vanligt på bokbordet. Torghandlaren John har numera också öppnat Johns Antikvariat i Ystad. Jag köpte "Att skriva reportage" av Stig Hansén & Clas Thor, Ordfronts förlag. Boken var signerad: "Till min älskade Tove." - Den enda i rätt ålder jag känner, som heter Tove, var en växelföretåndare i Huddinge kommun men det är med stor sannolikhet inte hon som avses.

Boken var ganska intressant, om än väldigt pre-Internet. Det är uppenbart att nätet måste ha revolutionerat reportageskrivande. Det utfärdas en generell varning för att skriva intuitivt - det duger inte. Tråkigt tyckte jag och la boken åt sidan.

Stärkt och påläst packar jag Doris i bilen för att klä av Östra Tommarp (intuitivt). Detta var en betydande dansk stad under medeltiden, tills klostret brann och Hansan vuxit sig stark. Simrishamn med sitt läge vid havet övertog Östra Tommarps roll. Efter detta har fler dråpslag drabbat byn; omdragning av landsvägen och nedläggning av tågstation.

Detta med ortsnamn kan vara litet förvirrande. Östra Tommarp - var ligger Västra Tommarp? Var ligger Stora Edet? Östra Frölunda och var ligger Herr Alstad? Så funderar jag ofta när jag ser en viss typ av ortsnamn.

De flesta av oss som har hus, hund eller häst på Österlen har besökt JHL, Järrestads Härads Lantmannaförening.

Den inte särskilt vackra exteriören rymmer en ytterst välsorterad diversebutik för livet på landet.

Eftersom jag varit en tämligen stor byggherre under renoveringen av Gästis har jag nyttjat annan byggvaruleverantör, eftersom JHL tycks tro att rabatter är endast något man odlar tulpaner i. Men för stöd- och nödköp är JHL oöverträffat.

Öppettiderna är litet säregna om man ska tro på skylten, men det ska man nog inte.

Man kan tänka sig att JHL med tanke på vädret haft en lysande sommar. I vanliga fall drar de oändliga sandstränderna folk, men i år kan man ants att folk lagt tid på sina hus och trädgårdar. Sommaren med alla delårsboende är en bra tid för byggbranchen. Då ska allt som borde gjorts vid, för länge sedan, åtgärdas.

Medan vi står där och filosoferar, Doris och jag, dyker JHLs stjärnsäljare upp. Bengt Borg har svårt att skiljas från sin arbetsplats trots att han uppnått pensionsåldern.
Det är alltid kul att slå käft med Borg. Med sitt smorda munläder och ofta litet spets i repliken, blir han sällan svaret skyldig.

Eftersom klockan är 19 och arbetskamraterna sedan länge gått hem får Borg den ansvarsfulla uppgiften att låsa grinden.

Jag häcklar honom med frågan om han jobbar långsammare än de andra eftersom han är så mycket senare.

Svaret blir, svar får man alltid: Här ser du en som slutför arbetet innan han går hem!
Tro det!!


Det kan inte nog betonas vad en järnvägsförbindelse betyder för landsbygden. I detta avseende tillhör Ö Tommarp förlorarna. Hållplatsen är nämligen nedlagd. Spåret klyver byn. Det gamla stationsområdet består i dag av ruffiga silos och betongmagasin. En del gamla stationsområden med faluröda godsmagasin är vackra och nostalgiska. Ö Tommarps är bara ett sår!

Stationshuset har renoverats och verkar vara en privatbostad. Det ser prydligt ut, om än inte lika monumentalt, som de gamla präktiga tegelhusen på stationerna i de andra byarna längs järnvägen.

Jag nämnde att landsvägen dragits om och det präglar byn i stor utsträckning. Här finns massor av fina gamla hus och bymiljöer, konverterade affärer och välskötta trädgårdar. Jag får intrycket av att en de bofasta dominerar.

Jag tycker att det är fascinerande att stöva runt och fundera över hur livet var i by, som denna när den gick för fullt.
Kan vi föreställa oss revolutionen när telefonen kom till byn?

En lokal växel med en dam, som var spindeln i nätet, inte bara tekniskt utan även socialt. Jag kommer ihåg från min barndom, när man högtidligt begärde "240". - Nej dom är inte hemma. - Var är dom.

Jag hittade ingen Bredbandsgata!



Lantbrukets dominerande betydelse är inte att ta miste på. Gamla Mejeriet är ett praktfullt hus från tiden  innan producentkooperativen och centraliseringens tid.

Jag har en liten anmärkning mot typsnittet i skylten. Det känns inte autentiskt.

En grafisk designer hade kunnat ge ett gott råd.

Om nu designern drog ut i fält så har jag ännu ett uppdrag i jordbruksnäringen.

Jag vill nog tro att Doris skulle bli väldigt akut sjuk innan jag bemödade mig att dechiffrera skylten och uppsöka praktiken.

Jag skulle rekommendera en snygg snygg skylt från Skillinge Emalj.









Medan Hammenhögs Frö har schabblats bort (ja jag blänger surt på Lantmännen),  har Skånefrö en tung etablering i Ö Tommarp. Hur många anställda man har har jag inte enkelt kunnat luska ut. Däremot gläds jag att man satsar mycket på miljöinriktat utvecklingsarbete. Revansch för Lantmännen!
Innan vi lämnar Ö Tommarp måste vi vi gå  år tillbaka i tiden till 1955. Då stod Tumavallen rustad och klar. En präktig Art Deco-inspirerad portal står redo att möta publiken inför helgens hemmamatch.

Man tänker på de gamla brukssamhällena, Degerfors och Åtvidaberg där idrottsplatsen var hjärta i samhällena och fotbollen religion.

För egen del kommer jag ihåg hur jag, som engagerad pojklagsspelare i Nättraby GOIF på fredag cyklade till anslagstavlan i centralorten och kollade om jag var uttagen (1 mil enkel resa), sedan samma tur till match på söndagen, så den efterlängtade matchen. Konditionsträningen var inget större problem.


I Ö Tommarp verkar man nu för tiden inte kunna få ihop ett fotbollslag. Idrottsplatsen är omgjord till eller kompletterad med en hundkapplöpningsbana.

"Anorektiska vinthundar jagande en tygtrasa i den fasta övertygelsen att det är en kanin. Hur dum får man vara?" - undrar Doris, och vägrar gå ur bilen.

Själv kan jag tänka mig att det är en litet spännande upplevelse, en speciell atmosfär. Jag är osäker på om det är tillåtet att spela på hundar - även om jag inte känner något som helst sug efter att göra det. Å andra sidan har jag aldrig i mitt liv spelat på hästar heller.

På området ligger också Bygdegården. Där uppförs årligen den lokalt världsberömda Tommarpsrevyn. Vad jag förstår är det en genomarbetad och uppskattad föreställning.

Amatörensemblen stärks upp med något proffs, över åren ser jag namn som Beatrice Järås, Tommy Juth, Michael Neuman och Berit Carlberg.

En del i den parkliknande anläggningen utgörs av vatten. Vackert, men skulle som mycket annat, i det offentliga rummet, må bra av litet ans och underhåll


tisdag 18 oktober 2011

Kortisonspeed igen.

Jag kom att tänka på att även gästgivarhunden Doris lider av en kronisk sjukdom, Addisons sjukdom, som för övrigt kan drabba även människor. Hon har en defekt i binjurarna, som innebär att hon inte kan producera hormonet kortisol. Behandling - tillförsel av kortison. Sådan husse sådan hund! En gemensam biverkan har vi - aptit. I övrigt verkar kortisonet på Doris väldigt avslappnande. På bilden i sitt favoritläge på rygg i den omklädda designsoffan - hundar är väl också människor?

På mig har kortisonterapin en helt annan inverkan, idéer rusar genom huvudet, inget genomförs, det kommer ju nyheter snabbare än på Facebook. En läkare avrådde från att göra fastighetsaffärer, när man medicinerade med kortison i de doser jag får. Ett par nätter, när kortisonet gått ur kroppen efter förra kuren, har jag haft något som liknar nattsömn. Det var en angenäm återupplevelse och då vet jag att den finns där någonstans. Jag kan sitta lugnt  mitt i natten, när ni andra sussar gott, och blogga litet grand.

Den avslutade kur 2, genomfördes utan komplikationer. Visst, tröttheten är där, men det är ingen komplikation utan en förutsedd konsekvens. Det känns skönt när man får en veckas återhämtning. I synnerhet   när vi som nu haft ett fantastiskt höstväder på Österlen, sol, måttlig vind och hög luft.

Det ska inte förnekas att det känns litet tungt att som igår åka in till Lund, ge sig in i kur 3 och brytas ned igen. Å andra sidan är det så skönt att veta att detta är den avslutande delen i grundbehandlingen, om allt går enligt plan. Det återstår mycket efter detta, vad jag förstår. Kontroll av organ, stärka skelettet och inte minst stamcellstransplantation. I mitt huvud har jag målat upp tre faser. Den första var rent livsuppehållande och är framgångsrikt avklarad. Den andra är tre kurer för att få död på cancerceller, och dessvärre en hel del andra celler. Den är snart avklarad. Fas tre ser jag som återuppbyggnad. Igår talade med sjuksköterskan om hur mycket jag skulle uppskatta ett körschema för hur en normal behandling genomförs. Hon slog ifrån sig, som alla andra, förloppet är så individuellt att detta är omöjligt. Hon menade också att det efterhand blir besvärligt för patienter, som börjar komma igen, att inte kunna planer. Jag känner det själv, jag skulle så gärna vilja åka till Stockholm, se lille Frans och hälsa de andra barnbarnen och deras föräldrar. Jag drömmer också om en vecka i sol och värme. God lyxig mat och exotiska viner! Har förstått läget rätt ligger det längre fram i tiden. Men drömma och längta är ett gott alternativ till att planera.

Nu får vi göra så att k.h. får ta en korttur till huvudstaden och gulla barnbarn. Jag får klara mig utan "skötare" ett par dar. Det går bra med påfyllt kylskåp, video med två säsonger av "the Wire", Doris, som sällskap, och Jonas, med familj, inom gångavstånd. Det är otroligt att det går att flyga från Sturup till Bromma för 792:-, visserligen på närmast idiottider, sen kväll, men det passad oss. Jodå - vi kollade miljövänliga tåget men där fanns överhuvudtaget inte biljett att få tag i för oss med kort planeringshorisont.

Det slår mig att de, som läser min blogg, uppfattar mig som "mentalfascist" utan förståelse och empati för all den ångest och oro en cancerpatient och anhöriga känner. Så är det inte!

Förutsättningarna för att besegra cancern skapas huvudsakligen genom kemi och läkarvetenskap. Utan läkarbehandling i lund och en näve medicin om dagen är utgången given.

Jag vill däremot lyfta fram det egna ansvaret för att hand om sig själv och sitt psyke. - Du är vad du tänker! Det är bara du som kan hålla vakt mot destruktiva svarttankar. Man behöver vara optimistisk och tänka positivt. Det är inte fel att tränga bort fula tankar. Det hjälper ingen att bli ett offer. Är du glad och har tillförsikt mår du bättre och det blir mycket lättare för dina närmaste. Försumma inte heller din kropp, rör dig, promenera gör så mycket du överhuvud taget orkar, och acceptera när krafterna inte räcker till. Du är sjuk och din uppgift är att bli frisk. Har du svårt att klara detta på egen hand ska du inte dra dig för att söka professionell hjälp. Sjukvården har kuratorer som kan coach dig (heter det väl nu för tiden).

Tänk på att omgivningen, grannar, bekanta och arbetskamrater, ofta har  problem att hantera att du är allvarligt sjuk. Det är brist på erfarenhet och en form av hänsynstagande. Hjälp till, berätta om din sjukdom och hur du mår.

Gläds åt folk, som tänker på dig. Det ligger mycket bakom en blombukett. I söndags ringde det på dörren. Det var en representant för nätverket Skåne Sydost som lämnade över en en "liten gåva till en som behövde det". Jag fick en ljudbok. Perfekt när man åker långt i bil. Eller ligger i sängen och är för trött att läsa. Tack för det, jag blev så glad. Nätverket är varmt och socialt nätverk, som vi varit med sedan vi kom hit. Syftet är att vi ska kunna peka på varandra när besökare frågar efter aktiviteter, konst och konsthantverk, var man kan handla, äta eller bo. Mötena är trevliga och vi har lärt känna flera av våra kollegor i besöksnäringen där än någon annanstans.

Jag har berättat tidigare att jag brutit ut mina lagt inlägg om cancer i en separat blogg cancerblogg.

söndag 16 oktober 2011

En gökunge äter sig ur boet.

Jag började att blogga 2007, sedan har jag fortsatt. Jag tycker om att skriva ned tankar. Totalt har jag passerat 400 inlägg. Antalet läsare har stigit successivt. Totalt sedan jag satte upp en räknare har över 60 000 besökt bloggen. Nu för tiden har jag mellan 200 och 300 unika besökare i veckan.

 Det är väldigt trevligt när det kommer gäster, vilket händer, som är väl pålästa på bloggen. Det gäller bara att komma ihåg vad man påstått i sina inlägg då vissa vill diskutera det de läst. Någon som tvingas att viss tid  vistas i Stockholm, berättade att när han får hemlängtan brukar han gå in på min blogg.

Från början var avsikten att på ett lättsamt och trevligt sätt berätta vad som händer på Gästis och på Österlen. Jag har en betydande skrivklåda och kan inte  låta bli att engagera mig i samhällsfrågor, näringsliv, politik, kultur med mera. Nu senast har jag skildrat mitt insjuknande i cancer och behandlingen av den. Det har rönt stor uppskattning men jag är orolig för min strukturlösa blogg. Den har jäst upp som en sufflé och jag är orolig att den ska säcka ihop.  Därför har jag kommit fram till att jag efterhand ska dela upp bloggen i tre, möjligtvis fyra, olika bloggar, som bättre svarar mot olika intresseinriktningar hos läsare.

Som jag tänker nu:

  • Gästisbloggen, som ska innehålla det som från början var avsikten.
  • Samhälle och näringsliv.
  • Littertur- och kulturbloggen.
  • Cancerbloggen.
För den intresserade ska det bli lättare att prenumerera på blogginlägg. Att kan man ansluta sig till bloggarna eller prenumera på inlägg via e-post.

Jag tror att jag börjar med att bryta ut Cancerbloggen, men övergångsvis publicerar dem på båda ställena.

Så gjorde jag det! Nu finns det en separat cancerblogg, för den som bara är intresserad av detta ämne. Tills vidare publicerar jag även i denna blogg.

lördag 15 oktober 2011

Bokfrosseri.

Jag har fortfarande lindriga biverkningar av den tuffa behandlingen. Det mest påtagliga är en trötthet och en rastlöshet på samma gång. Sömnen är inte så god, max tre timmar per natt. Det ger litet extra tid.

Detta oväntade tillskott av tid har drivit mig ut i allvarlig kriminalitet. Son Erik har äntligen fått gehör för sitt entusiastiska propagerande för den amerikanska kriminalserien "the Wire", som utspelar sig i Baltimore. Jag har blivit fast och har klarat av drygt två säsonger, och har tre kvar. Oerhört välgjord och trovärdig. Samhällskritiken är förödande. Tur att man inte är född amerikan!

Som storkonsument av litteratur, som dessutom fått massor av tid att läsa, kan det ibland vara knepigt att få tag i något läsbart just när man behöver. Jag är en usel bibliotekskund. Mina huvudsakliga försörjningskällor är pocket och antikvariat. Ibland går vi med i en bokklubb, de brukar ha suveräna välkomstserbjudande.

Haken med bokklubbar är att man måste vara aktiv - avbeställa. Någon gång missar man naturligtvis detta. På så vis kom oönskat ett par deckare i min brevlåda.

Mons Kallentoft, Den femte årstiden.
På omslaget presenteras han, som den nye svenske deckarkungen. Ibland får jag litet ruelse över att jag dömer ut hela kriminalromansgenren, men om denna spretiga dynga, med inslag av magi och kvasifilosofi, ger rang av deckarkung behöver jag inte ha spader för det!

Viskleken av Arne Dahl var bättre. Jag har inte läst något av honom tidigare, av någon anledning har jag förväxlat honom med K. Arne Blom (en herre i min ålder som skrivit ointressanta deckare i lundensisk studentmiljö).  Nog skulle jag placera Dahl betydligt högre än Kallentoft i tronföljd. Jag tyckte kanske att det var litet för mycket om organisation och hinder i europeiskt polissamarbete, men kör för det.

Charlotte, som städat bokhyllan, kom med en bunt böcker. Hon gick i god för Arne Dahls böcker om A-gruppen, totalt tio. Jag litar på Charlottes omdöme. Jag har nu läst fyra av dem och håller med. De är välskrivna med bra personskildringar. De innehåller en hel del välformulerad samhällskritik. Arne Dahl är en bildad man och jag uppskattar hans små utvikningar och fördjupningar om t ex grekisk mytologi, tunnelbanans struktur eller bakgrunden till Röda bergens bebyggelse. Att jämföra med Sjöwall Wahlöö får stå för dem, som marknadsför böckerna.

tisdag 11 oktober 2011

Tålamod.

Kris är ett begrepp som dyker upp i många sammanhang. Katastrof, krishantering, krisgrupper, samtalsterapapi osv! I tidningar, radio och TV hör vi mediatränade kommunikatörer  tala om hur kriser, olyckor och katastrofer "administreras" på ett erfaret, medvetet och beprövat sätt. Skönt tycker vi - att de tar hand om det på ett så bra sätt!

Kanske skulle man stanna upp en stund och reflektera - vad är det som händer. När du åker på en käftsmällscancer, som jag gjort, då har du din kris och det är den du måste förhålla dig till. Det finns inte färdiga krisgrupper att slå upp i vårdguiden, ringa och anmäla sig till. "Krishantering for Dummies" är inte skriven.

Jag uppfattar mig själv, som en rationell människa. Eftersom jag är tokateist och anser att själen är en konstruktion som hör religionen till så har jag en ganska ren spelplan. Jag lägger ingen tid på att fundera på varför just jag drabbats och lika litet på varför. Nu är det så här - hur gör jag då! Visst förstår jag, om man i en situation som min kan känna oro, för att inte säga ångest. Tar den okontrollerade rädslan för framtiden  över är tillståndet panik. Det gäller att få stopp på ekipaget och backa tills man igen står på fast mark.

Generellt har jag en hög "systemtilltro". Med det menar jag att jag litar på att saker fungerar, som det är tänkt, människor gör det de ska och att folk vill mig väl. Allt kan bli bättre, men det är en annan fråga vid ett annat tillfälle. När kroppen mår dåligt är jag övertygad att den svenska sjukvården är fullt kapabel att ta hand om den. Om det händer saker runt Gästis, när jag är sjuk, hyser jag ingen som helst tvivel om att k.h. och Jonas kan hantera det minst lika bra, som jag själv skulle gjort. Skulle det uppstå problem i övrigt, får man väl tala om att tyvärr jag var dödssjuk och kunde inte göra något åt det - så får man väl reda ut konsekvenserna när tid gives.

Min huvuduppgift i ett utdraget ställningskrig mot en vidrig sjukdom, med ett odiskutabelt mål att bli frisk, är att ta hand om  känslor och psykiska effekter, som naturligtvis följer i spåren. Nysjukdom kan paradoxalt nog var litet spännande men efterhand övergår det i slentrian och tålamod måste mobiliseras. Tvivel smyger sig in. Det är nödvändigt att gå in i sin sjukdom och respektera effekterna av den. Samtidigt är det lätt att bli väldigt trött på att hamna bredvid ett riktigt liv. Känna sig självupptagen, sjåpig och gnällig! Driften att lägga sjukdomen bakom sig kan leda till att man för tidigt pressar sig att "vara frisk", vilket skapar besvikelse och upplevelse av bakslag när man, naturligt, under behandlingen, mår litet sämre. En annan viktig uppgift är att hantera den information man får, och inte övertolka de brister i informationen man råkar ut för. Till exempel betyder "dåliga njurvärden" att njurarna fungerar sämre än på en helt frisk människa. Det betyder däremot inte, att det är bestående, att jag behöver dialys och i värsta fall transplantation. Övertolka inte torftig information. Ställ kompletterande frågor till läkaren. Förbered gärna läkarkontakterna genom att skriva ned dina frågor.


Det viktigt och stimulerande att ha kontakterna utanför sjuktillvaron. Jag märker att min blogg har riktigt många läsare för närvarande och en hel del kommentarer.

Särskilt roligt är det att hålla kontakten med barnbarnen. Morris, som häromdagen blev storebror till en liten Frans, producerade en pärlbricka när han var som jag sjuk, efter en vaccinering.  Även om han befarar att jag tycker den är ful, för det tycker han själv, hoppas han att jag blir glad. Visst blev jag det och inte var den ful! Tyvärr har brickan kommit på avvägar för närvarande och jag kan inte lägga ut bildbevis på att det är en "normalpälbricka" tillverkad av en 5-åring.

Julius har en dragning åt glamour. När han var och hälsade på inne i Lund såg han i Pressbyrån ett extravagant vykort. Dubbelvikt och format som en muffins. Pricken över i - glitter!

Just hemforslad från hospitalet låg jag i soffan och hörde hur Julius planerade för utspelet av sitt trumfkort. Språkligt är han noga och älskar pompösa formuleringar. Jag hörde hur han gav exakta direktiv, utan tvekan och stakningar, om vad som skulle stå på kortet. Så stormade han in till mig och "läste upp" exakt och ordagrant, det som stod på kortet. Kan man bli annat än lycklig?


I helgen hade vi besök av det tredje barnbarnet, av numera fyra, Tage. Den sötaste och gladaste unge, som tänkas kan i den härliga tvåårsåldern! Med förvåning noterar jag hur Julius och Tage leker tillsammans, i princip alldeles fritt från konflikter.

Ett extra plus med barnbarnskonceptet är att man får tillfälle att träffa deras föräldrar också. Visserligen har Erik varit på besök, men det känns som det var evigheter sedan jag träffade Emma.

Den som rattar vädret hade bestämt att ge oss en fantastisk höstdag i lördags. Det var som gjort för utflykt. Jag kände mig pigg och, förutom mina sjukresor, kommer jag knappt ihåg när jag var utanför Hammenhög.

Eftersom vi var småbarnstidigt igång bestämde vi Kivik. Fortfarande drar äppeltavlan mycket folk till hamnplan.

Äppeltavlan byggs upp av 35 000 äpplen. Faktiskt ungefär lika många som det finns åretruntboende på Österlen. Det var i sista stund vi kom iväg. Äpplena börjar ruttna. - Så kan det gå!






















onsdag 5 oktober 2011

Hammenhög Tattoo.

Under ett anfall av personlig lössläppthet, sommaren 2010, beställde  Jonas en tid för mig hos favoritgaddaren Stina i Ystad.Hon har av talang och skicklighet lyckat bygga upp en rejäl kö av människor som är beredda att ställa sin kropp till konstens förfogande. Eftersom vi är Stinas favoritkrog, fick jag en priviligerad tid.

Motivet är klassiskt , men inte Woody Woodpecker (Hacke Hackspett) Det är Mr. Horsepower. En tecknad maskot, idag skulle vi säga logga, en dragracingens ikon, som användes av den 1931 etablerade bilfirman Clay Smith Custom Camshafts. Woody Woodpecker föddes 1940.


Att jag valde bilden beror att jag redan som liten tyckte att den var urfräck. Kombinationen med Hammenhögs Gästis lever upp till vårt motto: "Tradition och förnyelse". Nu ska väl avslöjas att mitt tilltag inte suportats fullt ut i den allra närmaste omgivningen. Själv har jag varit smygnöjd hela tiden, och exponeringen har varit smakfullt återhållsam.

Plötsligt har mitt lilla stolleprov blommat ut för fullt. Inlagd på sjukhus och objekt för intensiv vård uppträder man i stort halvnaken. Jag har fått full cred för den axelapplicerade konsten. Dessutom en "osökt" koppling av samtal om vårt fina Gästis. Dessutom ser jag nödvändigheten av att bli återställd, för att få en ekonomiskt försvarbar avkastning på gjord investering.

Igår var jag åter i Lund för att bli förbättrad och förgiftad. 05.40 var sjuktransportlimousinen framkörd och patienten nytvättad och nyfastad för operation. Den dryga timmen till Lund ger tillfälle till kartläggning av transportsystemet inom sjukvården. Jag vet nu att drygt 500 bilar är kontrakterade för att köra färdtjänst och sjuktransporter i Skåne. Det är inte svårt att se kopplingen mellan taxibrist på landsbygden och upphandlade transporttjänster. Jag förstår taxiföretagen - säker inkomst möjlighet att lägga vettiga scheman osv. Hur ska vi lösa transporter för andra? Jag tänker, som krögare! God mat, underbar atmosfär och ett gott vin. Så ber den nöjda gästen oss att ringa efter en taxi. Väntetider! Framkörningavgifter som är högre än en varmrättspriset. Kanske man skulle kunna klassa krogbesök, som sjukdom berättigad till sjuktransport. God service och subventionerade priser, mindre rattonykterhet. Nåja - jag vill inte medverka till ytterligare kris i sjukvårdsekonomin, jag kan till och med betala litet mer i skatt. Vad jag kan rekommendera våra gäster: Boka ett rum hos oss, ät gott, drick gott och njut en frukost. Eller utse en chaufför i sällskapet. Man kan förbeställa taxi. Eller flytta till Hammenhög, så kan du gå hem!

Förbättringen! Efter en period av sönderstuckna, hala, sinande små skitvener i armarna har jag nu uppgraderats till en riktig proffspatient. Jag har fått en venport. Det är ungefär som guldmagistern (med emalj) för simmare.

Enkelt uttryckt kopplas en kateter till en centralven, på halsen. Katetern leder till en ursnygg trekantig dosa i lila färg. Övergången mellan dosan och katetern har en sofistikerad slussanordning som att man kan distribuera läkemedel ut i blodet och hämta blod när man är sugen på det. Jag var litet sur att jag inte fått en venport för länge sedan, men efter att fått klart för mig att den är alldeles avgörande för att kunna genomföra kommande stamcellstransplantation så är jag helt nöjd med det. Detta hade tagit en stund för evolutionen, du Darwin!

Tyvärr är hela grannlåten inopererad under huden. Jag fraktades upp till en operationssal där jag möttes av en hel flock trevliga människor i fåniga, gröna, men sterila, mössor. En frågade mig om jag ville sova. Eftersom jag inte har större machobehov, bad jag honom att släppa kemin loss. De noterade min vackra tatuering och berättade att de mer än en gång fördärvat heltäckande framsidestatueringar, men min var helt utanför berört område. Så vaknade jag när de höll på att fästa några trådar.

Nu är jag kanske inte en bättre människa, men definitivt en bättre patient. Sköterskan, eller annan som kan och vill, får sticka genom ett membran som klarar upp till 2000 penetreringar och kan göra tjänst upp till åtta år. Normalt plockas inplantatet ur när behandlingen slutförd, vilket jag hoppas är innan åtta år ha gått. Påfrestande grävande i i småvener är slut, pang på rödbetan.

Jag utrustats med flera bevis på min nya status. Ett legitimationskort till min venport, kan vara bra om man får problem vid säkerhetskontroll vid flyget det är ju inte lika trivialt, som att vifta med hålfotsinläggen, ett armband av gummi (sådana som lanserades som bevis på att man köpte grejer solidariskt från tredje världen, gäller nog inte i och för sig inte venportar) och dessutom är jag nu utrustad med ett frikort för sjukvård fram till den 26 augusti 2012. Litet förvånad blir man när man inser att sjukvårdens IT-system för betalning inte med automatik genererar en bevakning av hur mycket patientavgift, som betalats och när fri sjukvården blir kostnadsfri.

Jag nämnde också förgiftning. Redan en timme efter venportens montering provtryckte de anläggningen med antibiotika och cellgift. Helt utan problem! Det var den tredje etappen av fyra. Förra kuren bröt helvetet lös just här. Jag tar tempen och håller tummarna för att klara denna perioden när immunförsvaret är totalt i botten. Än känns det ok. Jag är på benen, promenerar och försöker leva så normalt, som möjligt.

Jag måste berätta om det konstiga kortisonet. Som en del i behandlingen får jag höga doser av kortison, som är ett kroppseget hormon. Jag hittar inga riktigt bra beskrivningar på Internet, relaterat till min sjukdom, Myelom. Kortison är så allmänt använt och de flesta referenser är relaterat till helt andra tillämpningsområden. Det har effekten att det, liksom cytostatika, dödar cancerceller - välkommen i tjänst. Det är bekant att en biverkning är att man binder vätska och vid lång användning omfördelar fettet. Det jag märkt mest av, hittills, är funktionen som har med kroppens stresshantering - kamp eller flykt- att göra. Det är rena "uppåttjacket", mental hyperaktivitet. Tusen tankar, nästan euforiska, håller kroppen igång. Inte så att jag utför så mycket av tankarna, men känslan av att jag skulle kunna om jag ville är angenäm. Samtidigt tröttas kroppen av cellgiftsbehandlingen. Kroppen är svag medan själen är rastlös. Dessutom får jag en våldsam aptit och försöker därför vara noga med vad jag stoppar i mig, regelbundna måltider och nyttigheter däremellan, när suget sätter in.

I eftermiddags ringde det på dörren och ett blomsterbud lämnade en så vacker höstbukett och en liten chokladask till den kortisondopade. Ingen avsändare och adresserad till Staffan "vet ej", Hammenhögs Gästis. I buketten ett kort: "Bli bättre, det är en order!"

Rörd och lycklig att någon tar sig ett så snällt besvär! Det är spännande - även om jag blir vansinnigt nyfiken. Tack så hemskt mycket - rara människa!






































lördag 1 oktober 2011

FAQ om min cancer.

Förr hette det vanliga frågor om..., i dag när man  mer intresserade av distributionsformen, teknik och applikationer konstrueras nyimporterade förkortningar, akrynomsjukan har gått så långt att underlaget är obekant för en läsare, t ex FAQ (Freqently Asked Question). Oftast är frågor och svar konstruerade av systemutvecklarna utifrån vad de tror att användare kommer att fråga om, dvs en ganska förutfattad uppfattning vad informationssökare har svårt att förstå, samtidigt kommunicerar man att detta har vi koll på.

Min rubriksättning är medvetet en grimas mot alla som gripits av nätets och sociala medias tekniska möjlighet och utvecklarjargong, och tappat fokus på budskap, information, nyheter, tankar och analyser.

Vad jag verkligen vill berätta är varför jag bloggar om min cancer. Jag ställer upp dem i form av frågor och svar, NNFOEA (Not Necesery  Frequently Or Asked).


Varför vill jag beskriva mina erfarenheter av en allvarlig cancer som flög på mig?
  • Jag upplever att cancern fortfarande är en skamsjukdom med en hel del tabun. Det finns ett otal cancerformer, där orsak är okänd och oklar. Om jag förstått saken rätt är det enda gemensamma att det sker en okontrollerad tillväxt av skadliga cancerceller, som i värsta fall tar över. Det finns i vissa fall starkare kopplingar mellan livsstilsfaktorer som rökning och lungcancer, intensivt solande och hudcancer. Nu var det det inte länge sedan det var en sofistikerad att röka: "Jag har också gått över till Prince". En djup och vacker solbränna var/är ett skönhetsideal och en statussymbol, fräscha makthavare som satt med flabben i ett ansiktssolarium för att lysa av hälsa och pondus i sammanträdesrummen. Dessvärre ser jag en en fortsättning på detta med att lägga skuld och ansvar på individen. Den alltmer rumsrena diskussionen om att särbehandla feta och försöka hitta vägar att beskatta vissa livsmedel av hälsoskäl känns befängt när inte ens forskningen är överens om vad som generar den ökande fetman i västvärlden. Jag kan hålla med om att cancer är en skamsjukdom, men skammen är gemensam på grund av hur vi hanterar vår miljö med utsläpp, farliga ämnen, tillsatser och så vidare. Jag skäms personligen in ett skit över att jag fått cancer i benmärgen som degenererar mitt blod. Därför vill jag öppet och klart skriva hur jag vägrar att ta ansvar för min påkomna sjukdom, men fullt engagemang för att bli frisk, eller i mitt fall symtomfri och kunna leva ett gott liv till jag blir så där lagom gammal, se min familj ha det bra, vara med under mina barnbarns uppväxt och se litet mer vad som händer i vår by och på jorden. Skriver jag själv om detta så behöver inte  andra spekulera om min sjukdomsupplevelse, och undrar någon är det bara att fråga. Kanske kan jag vara ett stöd för någon i en liknande situation.
Cancer - en dödsdom?
  • Antagligen har cancer funnits sen förhistorisk tid även om man man diagnostiserat  under max 200 år. Ofta tar cancern lång tid att utvecklas därför stiger naturligtvis antalet sjukdomsfall med ökad livslängd. Samtidigt har cancerforskning och behandlingsmetoder utvecklats enormt med stora resurser av såväl offentliga medel, donationer och kommersiella investeringar. Idag är cancer fortfarande en mycket allvarlig sjukdom men prognosen är i de flesta fall god. Cancerfonden har en utmärkt webbplats som hjälper dig som vill läsa mer.

Diagnos och behandling av mitt Myelom.
  • Som jag tidigare berättat kände jag mig litet nedgången efter högsäsongen och mot min vana uppsökte läkare, med en successiv eskalering från en sömnig vårdcentral, till akuten i Ystad, via hjärtintensiven och slutligen hematologen i Lund. Från att ha varit en litet sliten gästgivare i sina bästa år, låg jag som en väldignostiserad myelompatient med alla tänkbara värden på allting alldeles åt helvitta.
    Nu är det inte så lätt att få ett körschema A-Ö från läkarna. Jag har förståelse för att det kan uppkomma ett otal komplikationer, organ som trixar, mediciner, som inte tar som de ska, infektioner som ligger och väntar när immunförsvaret fördärvas, men jag skulle önskat en plan. Avvikelser från denna vore ju inga konstighet - information och delaktighet är botemedel mot mycket.
    Ett tidigt positivt besked var att jag inte hade tumörer på skelettet, de kan vara otroligt smärtsamma och svåropererade.
    Bakvägen har jag någorlunda kunnat konstruera min behandlingsplan och, tycker jag, fått den verifierad av läkarna.
    En kur med blandade läkemedel; cellgift, cortison, antibiotika och diverse profylaxpilller. Den pågår under 12 dagar med cellgift var tredje dag. Syftet är att få död på cancercellerna, men precisionen är inte större än att en mängd snälla och nyttiga röda och vita blodkroppar och blodplättar stryker med.
    Samma kur upprepas efter ungefär två veckor och ytterligare en kur av samma slag två veckor senare.
    Om behandlingen haft önskad verkan görs här ett något längre uppehåll. Efter detta stimuleras tillväxt av stamceller som jagas ur benmärgen ut i blodet. Efter någon dag skördas de och fryses ned. Efter detta serveras en jättedos cellgift. Mina egna stamceller transplanteras sedan.
    Med litet tur har kroppen inte tagit alltför mycket stryk. Jag vet att skelettet inte blir vad det varit. Slut på tunga lyft och viss risk för benskörhet. Men medicin och rörelse fixar nog det mesta.
    Man blir inte av med sjukan, men man blir förhoppningsvis symptomfri och kan leva ett normalt liv. Så är det ju med andra sjukdomar också, t ex diabetes.

Komplikationer och biverkningar?
  • Jag har hört  många hemska historier om cellgifternas akuta biverkningar, framförallt fruktansvärt illamående, smärtsamma diarréer, blodtrycksfall, tappat smaksinne förlorad aptit m.m. Det är väl så att olika behandlingar, olika cancerformer, olika cellgifter och individuella förutsättningar gör skillnad. Jag fick en  komplikation i form av lunginflammation, när immunförsvaret slogs ut. Fem dygn med 39-40 graders feber och frossa i proportion, då är man tacksam för att vara inlagd på sjukhus och få muskelavslappnande medikamenter.
    I övrigt har jag inte haft några som helst obehag av behandlingen. Inte ett hårstrå tappat. Litet trött naturligtvis. Av allmäntillståndet tappade jag nästan 10 kilo, men av det har jag hämtat tillbaka ca hälften, och det känns som det skulle kunna vara bra så.
    Jag tror att det är viktigt att återgå till normalt leverne så snart som möjligt. Jag försöker promenera så mycket som möjligt för musklerna rinner snabbt av en.
Psykiskt?
  • Självklart är det dramatiskt att gå från litet hängig till dödssjuk på några timmar. Å andra sidan vad kan jag göra åt det? Jag tror att jag är ganska bra på att leva i nuet, när det behövs, och när det behövs det bättre? Klart att det inte piggar upp med en cancerdiagnos! Jag har ingen dödsångest. Det samlade traumat i familjen hade vi när k.h. fick bröstcancer  för 10 år sedan. En bidragande orsak till att vi bytte liv och blev gästgivare.
    Nu när jag blev medveten om att jag var sjuk gick jag helt upp i att vara sjuk, eller kanske bättre uttryckt att bli frisk. Inledningsvis var det inte så marigt eftersom jag var så pass dålig. Snart nog var det dags att bygga upp "pseudostrukturer" i tillvaron. Provtagningar och språka med de duktiga och trevliga sköterskorna, mat, vila, läsa, tala i telefon, få besök, koppla upp sig på nätet, blogga osv.
    För min del har det inte funnits något alternativ till att bli frisk! Humöret på topp, ingen tillstymmelse till depression. Jag tror att depression är ett stort hinder för läkning, så känner man av det tror jag att det är viktigt att försöka få hjälp snabbt.
    Nu när jag tagit mig en bit igenom min behandling försöker jag leva så normalt som möjligt. Jag är övertygad om att kroppen säger ifrån om den inte hänger med.
Hur blir det sedan?
  • Ett enkelt svar är - som förut. Men det kanske är för enkelt. Vårt stora åtagande är Hammenhögs Gästis. K.h., Jonas och jag själv har under drygt sju år lagt ned vår själ i det. Själva tycker vi att vi åstadkommit en hel del. Vi har skaffat oss ett grundmurat rykte att servera god mat. Huset är totalrenoverat. Maskiner och utrustning förnyat och i gott skick. El, vatten och brandsäkerhet är i som det ska vara. Omsättning och resultat har successivt börjat gå uppåt och skatten är betald.
    Det är kanske är precis rätt tid för gubben att släppa taget och släppa fram det unga. Jonas har definitivt potential att inte bara vara stjärnkock utan också en kreativ och ansvarsfull krögare, det har han visat när jag varit ur produktion. K.h. har ett fast grepp om matsalen.
    För egen del ser jag inga svårigheter att få dagarna att gå. Naturligtvis kommer jag att jobba med Gästis, även om det är slut med tunga lyft. Men jag ser gärna att det blir under ledning av nästa generation gästgivare.